Når kritik gøres mistænkelig – om magt og ansvar i sundhedsvæsenets kommunikation

Af Brian Heron, pårørende til ME-patient 

Brian Heron kritiserer Center for Funktionelle Lidelsers kommunikation for at sammenblande legitim kritik med ekstrem adfærd. Han advarer mod, at patienter og pårørende dermed mistænkeliggøres, og at ME fortsat indplaceres i en forklaringsramme uden dokumentation og i strid med grundlæggende forvaltningsretlige principper.

Hvordan omtaler en offentlig sundhedsinstitution sine kritikere?

Det spørgsmål er ikke perifert. Det går til kernen af tillid, retssikkerhed og magtbalancen mellem borgere og sundhedsvæsen.

På Funktionellelidelser.dk har Center for Funktionelle Lidelser (CFL) ved Aarhus Universitetshospital offentliggjort en FAQ-tekst om, hvorfor centeret møder kritik. I teksten beskrives såkaldt “patientaktivisme” i direkte sammenhæng med dødstrusler, aggressiv adfærd og stigmatisering af psykisk sygdom. Kritikken fremstilles som et internationalt fænomen, der i visse lande har været så voldsomt, at forskere ifølge teksten er blevet afskrækket fra at beskæftige sig med området.

Det er alvorlige påstande – og netop derfor er sproglig præcision afgørende.

Når grænser udviskes

Den pågældende tekst foretager ingen klar og eksplicit adskillelse mellem uacceptabel og ekstrem adfærd – herunder trusler – og legitim, fredelig og saglig kritik fra patienter og pårørende. Når disse fænomener indgår i samme narrativ, opstår der en reel risiko for, at almindelig borgerkritik indirekte mistænkeliggøres.

Dette er ikke et marginalt kommunikationsproblem. Når udsagnene kommer fra en offentlig sundhedsinstitution med betydelig autoritet og definitionsmagt, kan formuleringerne få konsekvenser for, hvordan patienter og pårørende opfattes – også uden for sundhedsvæsenet, eksempelvis i kommunale sagsforløb.

Forvaltningsret er ikke en detalje

Offentlige myndigheder er forpligtet til saglighed, proportionalitet og neutralitet i deres kommunikation. Disse principper er ikke formalia, men grundlæggende værn mod stigmatisering og magtmisbrug.

Som pårørende til en ME-patient oplever jeg teksten som indirekte stigmatiserende. Det er særligt problematisk, fordi ME internationalt er klassificeret som en neurologisk sygdom, og fordi patienter og pårørende historisk har været udsat for fejlagtig psykiatrisering – ofte med alvorlige og langvarige konsekvenser.

Når en officiel tekst ikke tydeligt skelner mellem kritik og ekstrem adfærd, risikerer den at forstærke netop de mistillids- og konfliktmønstre, den selv beskriver.

Klagen og den videre proces

På denne baggrund indgav jeg den 4. januar 2026 en formel klage til Hospitalsledelsen ved Aarhus Universitetshospital og Center for Funktionelle Lidelser. Klagen vedrører tekstens manglende præcision, dens sammenblanding af legitim, saglig kritik med ekstrem og uacceptabel adfærd samt den risiko for stigmatisering, som formuleringerne samlet set kan indebære.

Der er på nuværende tidspunkt kun forløbet få dage siden klagens fremsendelse, og det er derfor naturligt, at et endeligt svar endnu afventes. Det er dog bemærkelsesværdigt, at den omtalte FAQ-side ikke har været tilgængelig siden 8. januar 2026.

Jeg vælger at se dette som en mulig indikation på, at klagen har givet anledning til overvejelse. Om fjernelsen er midlertidig, udtryk for revision eller blot teknisk, vides ikke. Et skriftligt svar afventes derfor med interesse og med forventning om en klar og principiel stillingtagen til de rejste spørgsmål om saglighed, proportionalitet og offentlig myndighedskommunikation.

Et sundhedsvæsen må kunne rumme kritik

Kritik af Center for Funktionelle Lidelser og beslægtede behandlingsparadigmer handler ikke om at afvise psykisk sygdom eller psykosocial støtte. Den handler om retten til korrekt differentiering, faglig uenighed og respekt for patienter, hvis sygdom ikke passer ind i eksisterende modeller.

Et sundhedsvæsen, der reagerer på kritik ved at indramme den som et problematisk fænomen, risikerer at lukke sig om sig selv. Et sundhedsvæsen, der tager kritik alvorligt og svarer åbent og præcist, styrker derimod sin legitimitet.

Spørgsmålet er derfor ikke, om ekstreme ytringer findes.

Spørgsmålet er, om en offentlig sundhedsinstitution gør nok for tydeligt at adskille dem fra legitim, saglig og nødvendig kritik.

Erasmus Montanus-logik som fundament

Det er ikke kun FAQ, der trænger til revision. Så længe CFL ikke følger WHO´s anbefalinger for diagnosticering og behandling, så længe vil en patientgruppe blive fejltolket og fejlbehandlet.

Problemet med den manglende skelnen i FAQ-teksten bunder dog i et dybere problem i selve centerets sygdomsforståelse. Når CFL beskriver årsagerne til lidelserne, anføres ofte faktorer som "belastet opvækst", "uhensigtsmæssig sygdomsforståelse" og "vedligeholdende adfærd".

Disse forklaringer bliver dybt problematiske, når de – eksplicit eller implicit – anvendes på ME-patienter. ME er internationalt klassificeret som en neurologisk sygdom, der ofte udløses af infektion. Alligevel mødes patienterne ofte med en præmis om forudgående psykosocial sårbarhed.

Logikken fra CFL kommer derfor til at minde om Ludvig Holbergs berømte komedie om Erasmus Montanus: ”En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve.” Ergo er Morlille en sten.

ME tilpasses dermed et paradigme, uden at der er belæg for det.

Tænk hvis vi anvendte samme logik på kræftområdet. Forskere undersøger stadig, hvorfor visse kræftceller kan ligge i dvale i årevis for derefter at bryde ud. Da man ikke kender den fulde biologiske årsag endnu, kunne man jo – med CFL’s logik – vælge at stemple patientgruppen som ”sårbar” eller besidde en ”uhensigtsmæssig sygdomsforståelse”. Det ville vi aldrig acceptere. Men for ME-patienter er det hverdagen.

CFL’s årsagsforklaringer – og hvorfor koblingen til ME er problematisk

CFL angiver bl.a. følgende faktorer bag funktionelle lidelser:

• Medfødt eller arvelig sårbarhed
• Belastet opvækst
• Stress og psykisk belastning
• Livsbegivenheder
• Uhensigtsmæssig sygdomsforståelse og adfærd

Problemet i relation til ME:

• Nyere forskning peger på at ME er en neurologisk sygdom med biologiske fund
• Der findes ingen evidens for, at ME skyldes psykosocial sårbarhed
• Koblingen risikerer fejldiagnosticering og uhensigtsmæssig behandling
• Patienter placeres i en kategori, de hverken klinisk eller videnskabeligt hører til

Offentlig information er også ledelsesansvar

Dette ansvar stopper ikke ved centerets egne hjemmesider. CFL ledelse er også forfatter til ME-information på Sundhed.dk, hvor ME præsenteres som multifaktoriel og behandlingsmæssigt sammenfaldende med funktionelle lidelser.

Problemet opstår, når disse årsagsforklaringer – direkte eller indirekte – anvendes i relation til ME (myalgisk encephalomyelitis).

ME er internationalt anerkendt som en neurologisk sygdom, ofte med infektiøs udløsning og nyere forskning der peger mod dokumenterede biologiske forandringer. Center for Funktionelle Lidelers beskrivelser af årsager indeholder ingen dokumentation for, at ME skyldes de nævnte psykosociale eller adfærdsmæssige faktorer. Alligevel fremstår det samlede materiale som om, ME kan rummes inden for samme forklaringsramme.

Dette rejser efter min vurdering et alvorligt forvaltningsretligt problem.

Forvaltningsretlig problemstilling

Når en offentlig sundhedsinstitution formidler årsagsforklaringer, der:

• ikke er dokumenteret for ME
• ikke tydeligt afgrænser ME fra funktionelle lidelser, og
• kan føre til, at patienter indplaceres i en forklaringsmodel uden evidens,

kan det være i strid med:

• Saglighedsprincippet (krav om fagligt og videnskabeligt forsvarligt grundlag)
• Neutralitetsprincippet (ingen favorisering af én forklaringsmodel uden belæg)
• Proportionalitetsprincippet (ingen unødig eller vidtgående stigmatiserende effekt)
• Myndighedens informationspligt (krav om korrekt, afbalanceret og opdateret information)

Offentlig sundhedsinformation er ikke værdineutral. Den kan få direkte betydning for diagnosticering, behandling, kommunale vurderinger og patienters retssikkerhed.

Offentlig sundhedsinformation er forvaltningsudøvelse. Når én forklaringsmodel dominerer uden tydelig afgrænsning, risikerer informationen at blive misvisende.

En opfordring til Sundhedsstyrelsen

Det her handler i sidste ende ikke kun om en enkelt hjemmeside i Aarhus. Det handler om de nationale rammer for patienters retssikkerhed. Derfor er det nødvendigt med en direkte appel til Sundhedsstyrelsen:

1. Tag ansvaret for definitionerne tilbage: Sundhedsstyrelsen bør sikre, at nationale vejledninger foretager en knivskarp adskillelse mellem ME og de psykosociale forklaringsmodeller under ”funktionelle lidelser”.

2. Grib ind over for stigmatiserende kommunikation: Som øverste myndighed må man sætte barren for, hvordan sundhedsvæsenet omtaler kritik. Saglig uenighed må aldrig italesættes som ”problematisk aktivisme”.

3. Sikr forvaltningsretlig stringens: Der bør iværksættes et eftersyn af den information, der gives til ME-patienter på tværs af regionerne, for at sikre, at patienter ikke indplaceres i behandlingsforløb baseret på hypoteser uden biologisk evidens.

Et sundhedsvæsen, der reagerer på kritik ved at indramme den som et problematisk fænomen, risikerer at lukke sig om sig selv. Spørgsmålet til Sundhedsstyrelsen er enkelt: Vil man sikre en kommunikation, der lever op til både moderne videnskab og grundlæggende forvaltningsretlige principper?

FAQ tekst der ikke længere er tilgængelig: