De er nemlig udelukket fra arbejdet og vil ikke kunne bidrage med den nødvendige ekspertise.
Til at repræsentere patienterne i Medicinrådet har Danske Regioner bedt foreningen Danske Patienter udpege to repræsentanter. Valget faldt på direktørerne i hhv. Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse – dvs. Morten Freil og Leif Vestergaard. De er indstillet af Danske Patienters forretningsudvalg efter en høring blandt de 20 medlemsorganisationer.
”De to er for det første ikke patienter, men embedsmænd. Og de kender dermed ikke til problematikkerne set med rigtige patientøjne. For det andet repræsenterer de organisationer, som kun dækker en del af sygdomsbilledet. Mange sygdomme er derfor udelukket, fordi de ikke vil give stemme til en lang række mindre patientforeninger,” siger Rita O. Christensen, formand for LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.
Problematikken er opstået, efter at Morten Freil og Leif Vestergaard har udtalt, at de i deres arbejde i MR ikke vil inddrage patientforeninger, som er støttet primært af medicinalindustrien.
I dag erkender Morten Freil fra Danske Patienter, at der eventuelt vil være terapiområder, som ikke får en stemme i hverken Medicinrådet eller den række af fagudvalg, som skal nedsættes hen ad vejen. Men det kan ikke være anderledes, mener han, ”fordi det vigtigste af alt er, at ingen vil kunne beklikke patientrepræsentanternes habilitet. Og det ville man kunne, hvis man gav plads til foreninger, der er massivt støttede af industrien,” siger han.
Patientinddragelsen bliver ikke reel
LyLe er en af mange kræftforeninger, der er udelukket fra indflydelse. Og da kræft er et område, hvor der hele tiden kommer ny medicin, og hvor den medicin, man får, bliver mere og mere målrettet, kalder foreningsformændene på dette område det ’katastrofalt’, at de ikke vil blive hørt.
I andre mindre patientforeninger, som Sundhedspolitisk Tidsskrift har talt med, men som ønsker at være anonyme, lyder det som fra LyLe, at de ikke føler sig repræsenteret af de to direktører, der nu skal sidde på Medicinrådets patientstole.
”Vi ser med stor undren på, hvordan rådet har valgt at gøre alvor af et udtalt ønske om inddragelse af patienterne i rådets arbejde. Derfor må vi stille spørgsmålstegn ved, hvor reelt dette ønske er. For som det er nu, er patienternes egne stemmer totalt fraværende,” siger en anden patientforeningsformand.
Og Lotte Klim fra EUPATI – dansk afdeling af et europæisk netværk, der tilbyder patientuddannelse – er også uforstående over for, at der ikke på forhånd er skabt præcise rammer for, hvordan man vil sikre patienternes reelle indflydelse i MR:
”Udadtil har man slået sig op på værdien af at have patienterne med – uden hverken at have en vision, en metode eller en proces. Vi ser gerne, at man også over for patienterne følger princippet om åbenhed og klarhed i processen,” siger hun og er i sidste ende bange for, at man i realiteten ikke vil kunne bruge patientinddragelsen til noget.
Målet med EUPATIs indsats er netop at styrke patienterne til at kunne indgå på lige fod med fagpersoner i diskussionerne om prioritering, hvorfor det er nødvendigt, at patienterne også har forståelse for hele vurderingsgrundlaget, tilføjer hun.
Andre små foreninger er velkomne
Til gengæld for udelukkelsen af mange små patientforeninger lover Morten Freil, at Danske Patienter vil gøre alt for at komme til at tale andre små patientforeningers sag i Medicinrådet og endda sikre dem plads i de fagudvalg, der skal nedsættes.
”Danske Regioner har bedt os om at stå for udpegningen af patientrepræsentanter i fagudvalgene, hvis vi forpligter os til at trække både på Danske Handicaporganisationer og andre foreninger, når det handler om at finde repræsentanter til udvalg, som ikke er dækket af en af vores egne medlemsorganisationer. Det skal ikke være et krav, at man skal være medlem af Danske Patienter for at kunne sidde i et Fagudvalg,” siger han.
Inhabilitet er et dårligt argument
Fælles for de patientforeninger, der lige nu føler sig kørt ud på et sidespor i fremtidige beslutninger om ny medicin, er, at de for en stor del lever af penge fra medicinalindustrien. Det forklarer de med, at det er livsvigtigt for deres eksistens, i og med at der ikke er offentlig støtte at hente og at støtten f.eks. fra udlodningsmidlerne og Kræftens Bekæmpelse er meget lille. De mener dog ikke selv, at industriens penge gør dem inhabile.
”Vi følger alle regler om samarbejde med industrien. Det betyder blandt andet at vi sikrer os en bred støtte, så vi ikke bliver afhængige af en enkelt virksomhed,” siger Rita O. Christensen.
Og Lotte Klim mener heller ikke, at der er grund til at holde nogen patientforeninger udenfor. Tværtimod appellerer hun til en ”dialog mellem alle organisationerne, Medicinrådet og de to udpegede patientrepræsentanter, så man kan få skabt en tydelig, transparent og åben model for, hvad det er patienterne forventes at bidrage med, og hvordan det sikres, at det bliver dem, der har ekspertisen på et givent område, der bliver hørt i fagudvalgene.”
Bedre vilkår for små foreninger ønskes
Løsningen på, at terapiområder ikke vil få patientrepræsentation er, ifølge Morten Freil, ikke at acceptere, at de at de små, industristøttede patientforeninger i en periode får indflydelse. For det vil undergrave de beslutninger, der skal tages. I stedet har han et ønske om, at det offentlige sikrer bedre vilkår for de små foreninger, så de vil kunne undvære industriens bidrag og dermed blive inddraget i Medicinrådet som repræsentanter for patienterne.
”Vi har en dialog med politikere og myndigheder om, hvordan vi skaber bedre vilkår for at drive små patientforeninger i Danmark. Så når nogen af de små siger, at vi kører dem ud på et sidespor, vil jeg gerne understrege, at vi arbejder for, at de netop ikke bliver det,” siger direktøren.
De ikke-industristøttede små patientforeninger, der står udenfor Danske Patienter, har allerede mulighed for at blive inddraget i arbejdet med at varetage patienternes interesser via en baggrundsgruppe, som foreningen i sin tid nedsatte ifm. Medicintilskudsnævnet, og som nu mødes to gange månedligt for at diskutere, hvilke emner man gerne vil have på dagsordenen i Medicinrådet.
* EUPATI er en dansk afdeling af et europæisk netværk af patientforeninger, forskere, offentlige institutioner, myndigheder og industri, der tilbyder patientuddannelse. Vi samarbejder med både industri og myndigheder for at bidrage til kvalitetsudvikling på behandlingsområdet. Den danske ledelse tæller bl.a. patienter, fagpersoner og repræsentanter fra Novo, Lundbeck, Boehinger og en række andre medicinalvirksomheder.
