Akut kovending: Heunicke vil indføre screening af nyfødte for dødsensfarlig sygdom
Akkompagneret til buldren af valgtrommer har sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc.) besluttet at indføre landsdækkende screening af den dødsensfarlige sygdom Spinal muskelatrofi (SMA) hos nyfødte. Screeningen tilføjes det eksisterende screeningsprogram, som foretages på barnets tredje levedøgn.
Det skriver Sundhedsministeriet i en pressemeddelelse.
”Muskelsvind er en alvorlig sygdom, som vi skal gøre alt for at behandle bedst muligt. Med tilføjelsen af SMA til vores i forvejen omfattende screeningsprogram sikrer vi, at den livsvigtige behandling igangsættes tidligst muligt,” siger sundhedsminister Magnus Heunicke (Soc).
Det er kun knap to uger siden, at Heunickes holding var anderledes afvisende. Så sent som 22. september skrev Heunicke i et svar til folketingsmedlem Anne Honoré Østergaard (V): "Danmark står i en økonomisk usikker tid, efter knap 2 år med Corona‐pandemien, og efterfølgende krig i Ukraine. Med finanslovsforslaget for 2023 har regeringen valgt en økonomisk stram og ansvarlig retning. Finanslovsforslaget afspejler en samlet samfundsøkonomisk prioritering, herunder også prioritering i forhold til tiltag på sundhedsområdet. Det betyder bl.a., at indførelsen af et nyt screeningsprogram for nyfødte for Spinal Muskelatrofi (SMA) ikke indgår i regeringens finanslovsforslag."
I fredags holdt Heunicke imidlertid møde med Muskelsvindfondens formand og direktør om sagen, og tonerne er nu ganske anderledes.
"Vi havde et super godt møde med ministeren i sidste uge, og han forstod vigtigheden af at få screening indført nu. Tak til ministeren og en stor tak alle de familier, som igennem årene har fortalt deres vigtige historier," siger Simon Toftgaard Jespersen, formand i Muskelsvindfonden, til foreningens hjemmeside.
Presset på at få indført screeningen er dog ikke kun kommet fra patienterne, men også fra Sundhedsstyrelsen, regioner og læger. Højst usædvanligt har Region Syddanmark nemlig for nylig på egen hånd indført SMA-screening og afsat 0,4 millioner kroner til det på næste års budget, og SMA-eksperter har efterspurgt samme tiltag i resten af landet. Og i april 2021 anbefalede Sundhedsstyrelsen, at Danmark indfører screening for SMA - på linje med lande som Norge og Tyskland. Indstillingen var konklusionen på års forarbejde, som lyder, at man med simple tiltag og formedelst halvanden million kroner per år vil kunne føje SMA til det i forvejen eksisterende screeningsprogram for de godt 60.000 babyer, der fødes i Danmark hvert år. Styrelsen oplyste også, at der i Danmark fødes omkring seks børn årligt med SMA, og at sygdommen udgør den hyppigste arveligt betingede årsag til spædbarnsdød i Danmark.
SMA er en sygdom i nervecellerne i rygmarven og medfører svind af musklerne, fordi de celler, som via nervebanerne signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder. De sværest ramte børn kommer ofte aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år gamle.
Men børn med genetisk disposition for SMA kan i mange tilfælde få et helt normalt livsforløb, hvis de sættes i behandling med lægemidler eller genterapi inden for en til to uger efter fødslen, og før de første symptomer viser sig. Derfor har læger og patienter advokeret for screening af nyfødte for sygdommen, så behandling af de små kan sættes i gang øjeblikkeligt.
SMA-screeningen tilføjes det allerede eksisterende screeningsprogram for nyfødte, der foretages som en hælblodprøve på barnets tredje levedøgn, og indføres ved årsskiftet.
Relateret artikel
