Initiativtager til protestbrevet fra 849 ME-patienter og pårørende, som Sundhedsstyrelsen modtog 13. august, er Emil Nørgaard, ME-patient og stifter af ‘ME-patienters stemmer’.
ME-patienter i opråb: Protest mod Sundhedsstyrelsens samarbejde med forening for funktionelle lidelser
849 ME-patienter og pårørende har skrevet under på et brev til Sundhedsstyrelsen. De frygter, at Patientforeningen for Funktionelle Lidelser vil påvirke arbejdet med nye retningslinjer for ME i en retning, der strider mod international forskning og Folketingets tidligere beslutning.
En junidag i 2025 ankommer Morten Madsen og Annika Falk fra Patientforeningen for Funktionelle Lidelser (PFFL) til Sundhedsstyrelsens bygning på Islands Brygge. De er inviteret af Sundhedsstyrelsen til at deltage som patientrepræsentanter i arbejdet med nye nationale retningslinjer for ME/CFS.
Den invitation får nu mange ME-patienter og pårørende op i det røde felt. For hvorfor skal PFFL have indflydelse? Kritikerne mener, at PFFL’s tilgang står i direkte modsætning til både international forskning og patienternes egne erfaringer. 13. august har 849 ME-patienter og pårørende derfor sendt et protestbrev til Sundhedsstyrelsen med en klar opfordring: udeluk PFFL fra processen.
Mødet på Islands Brygge fandt sted som led i Sundhedsstyrelsens arbejdet med nye nationale retningslinjer for ME/CFS. Forud har været en evidens-gennemgang, som sundhedsminister Sophie Løhde lovede på et åbent samråd i november 2023, da hun var bekymret for, om de om de mest alvorligt ramte patienter med kronisk træthed modtager et tilstrækkeligt behandlingstilbud i Danmark.
Sundhedsstyrelsen satte som led i den politisk besluttede vidensafdækning gang i to rapporter, som blev klar i foråret. Rapporten fra Implement Consulting Group – som har kortlagt erfaringer med organisering, udredning og behandling i Danmark og fem andre lande – viser, at Danmark er det eneste af de undersøgte lande, hvor ME systematisk klassificeres som en funktionel lidelse. Diagnosekoder som G93.3 (postviralt træthedssyndrom) anvendes kun sjældent i Danmark. I stedet benyttes betegnelser som “funktionel lidelse, almen/træthed”.
Den anden rapport, som er udarbejdet af analyse- og forskningsenheden Defactum, gennemgår det kliniske evidensgrundlag for diagnostik og behandling.
Rapporterne kom ikke med konkrete anbefalinger til, hvordan ME/CFS bør diagnosticeres eller behandles fremover. Arbejdet med fremtidige retningslinjer varetages af Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og analyser.
Årelang uenighed om sygdomsforståelsen
ME, også kendt som Myalgisk Encephalomyelitis, kan medføre ekstrem udmattelse, smerter, søvnproblemer og kognitive vanskeligheder. Mange patienter oplever, at selv små anstrengelser kan føre til langvarige tilbagefald.
I Danmark har sygdommen i mange år i praksis været behandlet som en funktionel lidelse – en samlebetegnelse for sygdomme, hvor der ikke kan påvises en entydig fysisk årsag. Denne tilgang er især blevet forbundet med Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus, ledet af professor Per Fink. Klinikken har arbejdet ud fra en bio-psyko-social forståelse, hvor behandling typisk omfatter gradueret genoptræning og kognitiv terapi.
Metoden er blevet mødt med stærk modstand fra mange ME-patienter, som mente – og mener – at den forværrer deres symptomer. Der har været demonstrationer mod klinikken og Per Fink personligt, og den såkaldte Karina Hansen-sag i 2013 – hvor en ung ME-patient blev tvangsindlagt og behandlet efter denne model – skabte international opmærksomhed og forstærkede kritikken.
I 2019 besluttede Folketinget, at ME skulle anerkendes som en selvstændig fysisk sygdom og ikke indgå under funktionelle lidelser. Trods dette behandles sygdommen fortsat i regi af de samme centre for funktionelle lidelser og ud fra samme grundprincipper.
Brevet til Sundhedsstyrelsen
Initiativtager til protestbrevet fra 849 ME-patienter og pårørende, som Sundhedsstyrelsen modtog 13. august, er Emil Nørgaard, ME-patient og stifter af ‘ME-patienters stemmer’.
Brevet udtrykker bekymring over, at PFFL er inviteret med i arbejdet med de nye retningslinjer.
”Vi er en gruppe uafhængige ME-patienter og pårørende, som ikke er tilknyttet nogen specifik forening. Vi ønsker at gøre opmærksom på, at Patientforeningen for Funktionelle Lidelser (PFFL) ikke repræsenterer vores patientgruppe – og ikke bør inddrages i den videre proces omkring ME-diagnostik og behandling,” skriver de.
Afsenderne fremhæver, at PFFL kun har få medlemmer med ME-diagnose, og at foreningens synspunkt om at behandle ME som en funktionel lidelse strider mod både international forskning og patienternes erfaringer.
I brevet skriver ME-patient Stine Laybourn: ”Jeg er så ulykkelig over at læse, at I ser jer som min – [ME] patienternes – stemme. Det er bestemt ikke min stemme, og jeg frasiger mig, at I taler på mine vegne”
PFFL: Vi repræsenterer patienter med funktionel lidelse – herunder svær kronisk træthed
PFFL oplyser, at de blev inviteret af Sundhedsstyrelsen til at repræsentere patienter med funktionel lidelse.
”Der er et betydeligt overlap mellem denne diagnose og diagnosen ME/CFS. Mange patienter med ME-lignende symptomer bliver i dag udredt under betegnelsen funktionel lidelse – og omvendt,” skriver foreningens formand Morten Madsen i en mail til Sundhedspolitisk Tidsskrift.
Morten Madsen, formand for PFFL.
Han og foreningen henviser til Sundhedsstyrelsens egen afdækning, som viser, at diagnosen funktionel lidelse almen/træthed stilles ni gange oftere end ME-diagnosen. PFFL læner sig op ad den uvildige evidensafdækning (DEFACTUM 2024), som konkluderer, at der hverken findes valide biomarkører eller pålidelige kliniske tests, der kan adskille ME/CFS fra andre lignende sygdomme.
”Vi anerkender fuldt ud, at mange patienter har haft dårlige oplevelser (på centrene for funktionelle lidelser, red.). Men vi oplever også patienter, som har fået stor hjælp. De stemmer bør også have plads,” skriver PFFL.
Foreningen har uddybet deres holdning i et blogindlæg om mødet med Sundhedsstyrelsen, som kan læses her: Kronisk træthed under lup: PFFL i dialog med Sundhedsstyrelsen.
Nye forskningsresultater styrker patienternes sag
Konflikten har fået ny aktualitet efter offentliggørelsen af helt nye, foreløbige resultater fra det britiske DecodeME-projekt – verdens største genetiske undersøgelse af ME/CFS. Forskerne har analyseret DNA fra 15.579 personer med ME/CFS og over 250.000 uden sygdommen. Analysen viste forskelle i otte områder af arvemassen, som var markant hyppigere hos patienter med ME.
Flere af de genetiske områder rummer gener, der spiller en rolle for immunforsvaret og nervesystemet. Blandt de fundne gener er OLFM4, som indgår i kroppens forsvar mod bakterier, ZNFX1, som er knyttet til reaktioner på RNA-virus, og CA10, der tidligere er sat i forbindelse med kroniske smerter – et symptom, mange med ME oplever. Fundene tyder på, at visse genvarianter kan øge risikoen for sygdommen, muligvis ved at svække kroppens evne til at bekæmpe infektioner.
Studiets hovedforfatter, professor Chris Ponting fra University of Edinburgh, kalder i Guardian resultaterne “a wake-up call” og de første solide beviser for, at gener kan “tip the balance” for, om man udvikler ME.
Resultaterne er offentliggjort som et preprint på medRxiv, hvilket betyder, at de endnu ikke er fagfællebedømt. Forskerne understreger, at der stadig er brug for langt mere forskning, før der kan udvikles sikre diagnostiske tests eller målrettede behandlinger.
For mange af de patienter, der har skrevet under på brevet til Sundhedsstyrelsen, bestyrker fundene, at ME ikke bør behandles som en funktionel lidelse, men som en fysisk sygdom med biologiske årsager.
Afsenderne af protestbrevet understreger, at protesten ikke handler om en konflikt mellem patientgrupper og om at kritisere patienter med funktionelle lidelser eller PFFL’s ret til at udtale sig om egne medlemmers erfaringer. De ønsker at sikre, at ME og funktionelle lidelser holdes adskilt i diagnostik, forskning og behandling, så begge patientgrupper får korrekt diagnose, relevant støtte og bedst mulige behandling.
Sundhedsstyrelsen: For tidligt at sige mere
Sundhedspolitisk Tidsskrift har bedt Sundhedsstyrelsen svare på, hvorfor de har valgt at inddrage PFFL i processen, hvordan de vurderer foreningens repræsentativitet for ME-patienter, hvordan samarbejdet harmonerer med Folketingets beslutning i 2019, om de vil inddrage andre patientorganisationer med en biomedicinsk tilgang, samt hvornår retningslinjerne forventes klar.
Sundhedsstyrelsen svarer ikke konkret på spørgsmålene, men skriver i en kort kommentar: ”Som en del af arbejdet med at følge op på vidensafdækningen for ME/CFS er vi i gang med at undersøge området og tale med en række interessenter, fagpersoner og patienter. Vi tilstræber at inddrage en bred gruppe, så vi får så mange nuancer med som muligt. Det er for tidligt at sige mere om den kommende proces eller slutprodukt”.
Relaterede artikler
Tidligere lovede sundhedsminister Sophie Løhde at se på behandlingen af ME-patienter med friske øj
ME Foreningen, som repræsenterer danske patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME), mødtes mand
Debat
I Danmark står ME-patienter stadig uden tilstrække
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) sætter nu gang i en systematisk gennemgang af evidensgrundlaget
Folketinget vil have indsatsen på demensområdet styrket markant og vil have, at patienter med ME/k
Overlæge Bendt Nielsen kæmper for bedre diagnosekriterier og behandlingsmuligheder for ME-patiente
BØGER. Den verserende danske debat om, hvordan man bedst behandler patienter med ME, er ikke slut
Sundhedsministeren har bedt om Sundhedsstyrelsens vurdering af behovet for danske ændringer efter,
Fagfolk, politikere og patientforeninger verden over har ventet med spænding på, at det britiske p
BØGER. Mens verden venter på det engelske prioriteringsinstitut NICE’s afgørelse om behandling af
Anbefalingen fra engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence) om at ophøre med
Den danske behandlingsstrategi for myalgisk encephalomyelitis (ME) - på dansk ofte kaldet kronisk
En arbejdsgruppe under det engelske prioriteringsinstitut NICE foreslår nye retningslinjer for beh
Debat
Af Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen
DEBAT. Sundhedsminister Magnus Heunicke har fåe
Kronik
Af Vibeke Ilsøe Gustavussen
Fysioterapeut og
mor til ME-syge Marie Louise Ilsøe Gustavu