Livet med en kronisk hudsygdom er, ifølge HudSagens positionspapir, udfordrende at mestre, og det har stor indvirkning på alle dele af livsforløbet og hverdagslivet.
”Forestil dig den 13-årige pige, som kommer til lægen med sin mor og har udslæt på albuerne og på maven. Her skal man, som læge, stoppe op og tage sig rigtig god tid, for hvis der er tale om en kronisk hudsygdom, er det en livslang partner, der kan påvirke i alle livets forhold. Tænk blot på den fremherskende perfekthedskultur, der kan få unge med synligt hududslæt til at trække sig fra det sociale liv, og derudover kommer de mentale og fysiske følgesygdomme, der kan påvirke uddannelse og arbejdslivet – og endda kan medføre tidligere død.”
Sådan fremstiller direktør Lars Werner fra Psoriasisforeningen kort fortalt, hvad der kan ske, når man får konstateret en kronisk hudsygdom, som for eksempel psoriasis, atopisk eksem eller hidrosadenitis (HS), som omkring en halv million danskere totalt set lider af i dag.
Psoriasisforeningen er medstifter af alliancen HudSagen i samarbejde med Atopisk Eksemforening og Patientforeningen HS Danmark. Sammen offentliggjorde de tre parter efter et årelangt tilløb i januar 2020 alliancen HudSagen. Visionen er at samle kræfterne og i fællesskab med dermatologer og andre partnere arbejde for at udbrede viden og gøre opmærksom på, at folk med kroniske hudsygdomme fortjener et bedre forløb i sundhedsvæsnet, end de får i dag.
”Netop kroniske hudsygdomme er meget synlige i forhold til andre alvorlige sygdomme, hvor man ikke nødvendigvis kan se på folk, at de er syge, men de opfattes desværre stadig af mange som udelukkende et kosmetisk problem. Dertil kommer, at det psykiske velvære for kroniske hudpatienter ofte er meget lavt, hvilket er målt i forskellige undersøgelser, for eksempel med spørgeskemaet SF-36 Health Survey, hvor resultaterne for nogle år siden viste, at patienter med kronisk hudsygdom har det dårligere end mennesker med kræft,” siger Lars Werner.
Som kronisk hudpatient er man derfor, ifølge Lars Werner, ofte på herrens mark og kan risikere en kringlet vej gennem sundhedssystemet, ligesom man kunne på kræft- og hjertekarområdet, før der kom sammenhængende planer for hurtig udredning og behandling.
”Trods synligheden af sygdommene er området på mange måder stadig usynliggjort og dermed underprioriteret. Og nu, hvor både kræft-, hjertekar, diabetes- og i sidste omgang, men ikke mindst, psykiatriområdet har fået hver sin plan, så mener vi i HudSagen, at turen er kommet til at få styr på de kroniske hudsygdomme, der påvirker cirka hver tolvte dansker og koster samfundet dyrt”, siger Lars Werner.
HudSagen vil have fire målsætninger opfyldt
HudSagen har derfor i sit positionspapir opstillet fire målsætninger, som alliancen vil arbejde for at opnå: At understøtte sammenhængende patientforløb, sikre lige adgang til behandling og støtte, skabe helhedsorienteret og involverende behandling samt forebygge stigmatiseringens alvorlige konsekvenser. På spørgsmålet om, hvorfor disse punkter særligt skal gælde HudSagen og ikke alle i sundhedssystemet, siger Lars Werner:
”Det er en rigtig god pointe, at det burde gælde for alle, at man kan få et sammenhængende, helheds- og patientorienteret sundhedsvæsen med en lige og let vej til udredning og behandling, helt fra den praktiserende læge, over speciallæge til hospitalet. Derudover bør det også gælde for alle, at ventetiden på at komme til en speciallæge, uanset om det er en hjertemediciner, en psykiater eller en dermatolog, skal være kortere. Og derfor holder vi lige nu bilaterale møder med regionerne, om at få ventetiderne ned, hvilket har resulteret i, at man overvejer at udvide antallet af ydernumre i Region Midtjylland.”
Men når vi ikke vil betale 80 procent i skat, så må der prioriteres, erkender Lars Werner, og her mener han, at det må være op til de enkelte sygdomsområder at påpege fordelene ved at investere:
”For eksempel kan jeg henvise til, at forskere i VIVE i 2016 udgav en rapport om de autoimmune sygdomme, herunder psoriasis, hvor de i kroner og øre gør op, hvad det indebærer af fordele at få mennesker med kroniske hudsygdomme til at forblive fuldtidsansatte frem for deltidsansatte, både i forhold til livskvalitet og til ønsket om at bidrage mere som samfundsborger. Faktum er jo, at når man har en ubehandlet kronisk hudsygdom, så er der mange, der ikke er i fuld beskæftigelse,” siger Lars Werner.
Hvad der mere konkret skal gøres for mennesker med kroniske hudsygdomme, kan Lars Werner hurtigt pege på:
”På samme måde som med kræft- og hjertekarområdet, så er noget af dét, vi ønsker os, nogle velfungerende forløbsprogrammer, hvor man systematisk og forpligtende screener for følgesygdomme ud fra en national klinisk retningslinje udformet af Sundhedsstyrelsen. Det har vi fået for psoriasis, og det vil vi også gerne have for atopisk eksem og HS. For psoriasis betyder denne retningslinje, at man som læge kan lave en årlig opsporing af hjertekar- og ledsymptomer hos den enkelte patient, fordi man ved, at hjertekarsygdom er en hyppig følgesygdom, og at en ud af tre udvikler psoriasisgigt. Men det sker kun i begrænset omfang i dag, fordi retningslinjen ikke er forpligtende,” forklarer Lars Werner og slår fast:
”Hvis man på den måde opsporer følgesygdomme og behandler i tide, så kan det være, at patienten kan undgå at udvikle gigt i et omfang, så man bliver bevægelseshæmmet og dermed ikke kan blive ved med at være fuldt arbejdsdygtig, hvilket er en konkret og helt afgørende gevinst ved en investering i forløbsprogrammer.”
Risiko for tidligere død
Ikke nok med at man får et sværere liv, hvis ikke man får rettidig og ordentlig behandling for sin kroniske hudsygdom, man kan også risikere at dø tidligere end andre:
”Faktisk kan man risikere at dø for tidligt af ubehandlet svær psoriasis, da man har regnet ud, at den gennemsnitlige levetid i sådanne tilfælde bliver forkortet med syv år. Det er dog ikke psoriasis i sig selv, man dør af, men kan for eksempel skyldes en blodprop, fordi hjerte-kar-sygdom er en af de følgesygdomme, som ofte følger med den primære diagnose. Og derfor er det selvsagt vigtigt at screene og sætte ind med rettidig behandling.”
Derudover kan der være den sociale ulighed i sundhed, som kommer oveni problemerne med hudsygdommen:
”Det er præcis derfor patientforeningerne findes og er vigtige som supplement til det, man får behandlingsmæssigt i sundhedssystemet. Mange med få ressourcer har svært ved at mestre at finde rundt på egen hånd, og selvom der er helt fantastiske sygeplejersker, der følger godt op, når man først er i systemet, så står vi overfor et meget presset sundhedsvæsen, og derfor er det civilsamfundet, der kommer til at spille en afgørende rolle for omsorgen, også i den her sammenhæng.” siger Lars Werner.
Fuld transparens og armslængdeprincip
For at få midler til at etablere og drive HudSagen har parterne i opstarten modtaget støtte fra fonde og kommercielle partnere såsom medicinalfirmaer til konkrete projekter og aktiviteter, som for eksempel en konference på Christiansborg, deltagelse på Folkemødet og etablering af en hjemmeside. Men det er ikke spor kontroversielt, blot man kender sine grænser, mener Lars Werner:
”Medicinalindustrien har ikke haft nogen indflydelse på de projekter, vi har gennemført. Vi har fuld transparens, og alle kan se vores samarbejdspartnere, uanset hvem de er, når man går på HudSagens hjemmeside. Det har vi selv, vores patienter og de politikere, vi har talt med, intet imod, så længe der er fuld transparens om støtten og om, hvad pengene bliver brugt til, og fuldt armlængdeprincip mellem forskerne og industrien. Derfor kan man godt gøre det til en historie i pressen, at vi får støtte af medicinalindustrien, men det giver ingen mening. Vi følger alle forskrifter og etiske retningslinjer for samarbejde og er fuldt ud klar over, hvor grænserne går.”
Fakta om HudSagen
- HudSagen omfatter Atopisk Eksem Forening, Psoriasisforeningen, Patientforeningen HS Danmark, Danske Dermatologers Organisation og Dermatologiske Sygeplejersker
- Arbejdet er støttet økonomisk af en række fonde samt AbbVie, Leo Pharma, Pfizer og Sanofi
- HudSagen samarbejder også med Trial Nation i håbet om at tiltrække midler til forskningsprojekter om kroniske hudsygdomme
Tal om hud og hudsygdomme
- Huden fornyer sig konstant med omkring 30.000 celledelinger i minuttet
- Der findes 3.000 sygdomme i huden, hvilket gør, at hudsygdomme er blandt de mest almindelige sundhedslidelser
- På verdensplan vurderes, at knapt 900 millioner mennesker lider af en sygdom i huden
- Et atlas over hudens proteiner, ’the proteomic skin atlas’ omfatter knap 11.000 proteiner
- Årligt anmeldes omkring 2.500 hudsygdomme som en erhvervssygdom, og næsten to ud af tre af disse sygdomme bliver anerkendt som en arbejdsbetinget hudlidelse. Det gør hudlidelser til den hyppigst anerkendte erhvervssygdom i Danmark
- 15 til 20 procent af alle børn/unge og 3 til 5 procent af voksne lider af atopisk eksem
- En til to procent af den voksne befolkning har hidrosadenitis (HS) i varierende grad
- To til tre procent af befolkningen får psoriasis i løbet af livet
- Kilder: Ku.dk, arbejdsmiljoweb.dk, Hudsagens positionspapir
