Det lyder både rigtigt og godt: Kræftpatienter og andre patienter med livstruende sygdom har krav på operation senest to uger efter, de er blevet henvist til operationen. Kan hospitalet ikke leve op til tidsfristen, og er det det eneste sted i landet, der tilbyder en højt specialiseret type behandling, ja så har patienten ret til behandling i udlandet. Så klar er teksten i Sundhedslovens §88.
Virkeligheden er dog mere kompleks, som skandalen med for lange ventetider på tarmkræftområdet på Aarhus Universitetshospital har vist. Her er ikke en eneste patient blevet sendt til behandling i udlandet, selv om garantien på to uger er langt overskredet. Det oplyser Charlotte Buchard Nørager, cheflæge på Mave- og tarmkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital til Ugeskrift for Læger.
For Morten Sodemann, professor og overlæge på Indvandrermedicinsk Klinik på Odense Universitetshospital og en markant stemme i debatten om lighed i sundhed, kommer det ikke som en overraskelse. I realiteten lykkes det nemlig kun for ganske få patienter at få adgang til højt specialiseret behandling i udlandet.
”Jeg har patienter, der står over for enormt lange ventelister, og det er ærlig talt et helvede, når de gerne vil opereres udenlands. For mig at se er det er en pseudo-mulighed, man har. Det kræver meget af både patient og læge, det kan tage flere år at komme igennem hos afdelingen og Sundhedsstyrelsen. I min optik et falskt tilbud, man har givet,” siger Morten Sodemann.
Der har i medierne været fokus på, at patienterne fejlagtigt blev oplyst om deres rettigheder, og at nogen i modstrid med reglerne fik at vide, at de ville komme bag i køen på Mave- og tarmkirurgisk afdeling, hvis ønskede behandling i udlandet. Der har dog været mindre fokus på de praktiske forhindringer, der ligger i vejen for, at en patient kan komme til udlandet og få højt specialiseret behandling.
Et lotteri og et tomrum
Morten Sodemann oplevelse er, at patientvejlederne, hvis job det er at rådgive patienter om deres rettigheder og muligheder, ikke er vilde med den problemstilling, der opstår, når folk har ret til behandling i udlandet.
”Den er træls for dem, for det er et lotteri, om det går godt. Det er en usikker rejse, man som patient begiver sig ud på, når man rejser til udlandet for at blive behandlet. Der kan nemt opstå problemer, og hvem har ansvar for den er opfølgende behandling? Det må patienterne finde ud af hen ad vejen,” siger han.
Morten Sodemann fortæller, at mange patienter føler, at de efterfølgende skal forhandle sig tilbage i det offentlige sundhedsstystem for at kunne få den pleje, de har brug for. Det samme gælder patienter, der er blevet opereret på privatklinikker i Danmark.
”Patienterne havner meget hurtigt i et tomrum og er overladt til sig selv. Der er meget psykologi i det her, og meget hviler på patientens skuldre. Det frie valg kan nemt blive det ufrie valg, og det er virkeligheden for patienterne, når det ikke lige går efter en snor,” siger Morten Sodemann.
Modstand i systemet
Samme erfaring har Mai Nielsen, der er tidligere kræftpatient. Hun fik i 2008 konstateret kræft i leveren og blev ved en operation erklæret inoperabel og terminalt syg af lægerne på Odense Universitetshospital. Hun opsøgte og betalte af egen lomme for en højt specialiseret operation på Universitetshospitalet Charity i Berlin, og da hun efterfølgende blev erklæret rask og kræftfri endte Region Syddanmark efter seks års tovtrækkeri med at betale de 300.000 kroner, operationen havde kostet.
Siden 2010 har Mai Nielsen involveret sig i Kræftforeningen Tidslerne, hvor hun har rådgivet hundredvis af patienter om behandling i udlandet.
”Jeg oplever desværre, at der er en stor uvilje mod at sende folk til udlandet for at blive behandlet. Min erfaring er, at der ofte er mere tale om patientvildledning end -vejledning,” siger hun.
Mai Nielsen mener, at modviljen blandt andet skyldes faglig stolthed og det forhold, at behandling i udlandet, der falder inden for behandlingsgarantien, vil skulle betales af regionens budget. Det inkluderer ikke blot behandlingen på et udenlandsk hospital, men også rejseudgifter og ophold for den syge og en pårørende.
Kun for de stærke patienter
Morten Sodemann peger på, at der er et element af social ulighed i, hvilke patienter der lykkes med at få den ofte livsnødvendige behandling i udlandet.
”Det frie valg er kun for dem, der kan læse og regne og har et stærkt netværk. Har man stærke pårørende kan man kræve sit. Der er en social gradient i det, man skal kende sine rettigheder og muligheder, og der er information, der er ikke gives til alle,” siger Morten Sodemann.
Rettigheder for patienter med livstruende sygdomme
Som patient har du ifølge sundhedslovens paragraf 88 grundlæggende patientrettigheder ved behandling af livstruende sygdom. Loven tilsiger, at hvis din region ikke kan tilbyde dig behandling inden for de maksimale ventetider, skal din region eller sygehus undersøge mulighederne for, hvor du så kan blive behandlet for at overholde de maksimale ventetider. Det kan være i udlandet, hvis ikke der er mulighed for at blive behandlet i Danmark.
Kilde: Kræftens Bekæmpelse
