“Jeg håber, at Medicinrådets succeskriterium i fremtiden vil være at skaffe flere patienter med sjældne sygdomme i innovativ behandling til lavere priser – og ikke at de udelukkende måler deres succes på, hvor mange penge de sparer. For hvis færre danskere bliver behandlet, lever kortere eller får ringere livskvalitet, har Medicinrådet kun været en spareøvelse uden samfundsværdi”.
Sådan siger direktør for Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen, der er en af de fagfolk, som Sundhedspolitisk Tidsskrift har bedt om at vurdere muligheder og udfordringer for rådet i fremtiden.
Det sker i kølvandet på, at Søren Gaard, der er tidligere afdelingschef i Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 1. november i år tiltrådte som ny direktør samt at Birgitte Klint Poulsen, cheflæge i Klinisk Farmakologisk Enhed på Aalborg Universitetshospital, fra nytår tiltræder som næstformand.
Formandsposten besidder Jørgen Schøler Kristensen stadig, mens hans formandskollega Steen Werner nu forlader posten. Begge har de siddet siden rådets ilddåb i 2017.
Medicinrådet har i de forgangne haft år flere ‘møgsager’, hvor patientforeninger som Muskelsvindfonden har stået i spidsen med en hård kritik af rådet for deres prioriteringer af dyr medicin. Den nok mest omtalte af dem alle er sagen om lægemidlet Spinraza til børn og unge med den muskelsvindslignende sygdom, spinal muskelatrofi (SMA), hvor Medicinrådet i mange år har afvist at ibrugtage medicinen til børn over seks år.
SMA-patienter har ventet for længe
Direktør for Muskelsvindfonden Henrik Ib Jørgensen tør derfor heller ikke forvente noget af Medicinrådet - men forhåbninger har han:
“Selv om mennesker med SMA har ventet alt, alt for længe og flere har mistet urimeligt mange kræfter i al den tid, hvor Medicinrådet har tøvet, går det endelig den rigtige vej med behandlingen,” siger han med henvisning til, at der nu er åbnet op for, at patienter op til 25 år kan få behandlingen.
“Men vi mangler stadig den sidste halvdel, som er over 26 år. Det er dybt urimeligt, at tvivlen om medicinens effekt ikke kommer patienterne til gode,” siger Henrik Ib Jørgensen.
Han efterlyser desuden større gennemsigtighed omkring, hvor mange patienter der er kommet i behandling efter det såkaldte syvende princip, der handler om, at patientgrupper skal have lige muligheder for behandling, uanset gruppens størrelse, og at lægen har mulighed for at tage højde for individuelle patienters behov og dermed fravælge Medicinrådet afgørelse.
“Det er slet ikke transparent i dag,” fastslår direktøren.
Mere transparens ønskes
Også Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse har ønske om større transparens hos Medicinrådet, når den nye ledelse går i gang med arbejdet i det nye år.
“Sagsbehandling skal være hurtigere og smidigere - dog uden at give køb på en grundig faglig vurdering. Der skal være mere transparens og åbenhed om rådets afgørelser, så det står klart, hvorfor et lægemiddel bliver afvist eller godkendt. Et af vores ønsker er, at rådet vil udvikle metoder til at vurdere personlig medicin og lægemidler til små patientgrupper, hvor der ikke er et stort datamateriale at vurdere effekten ud fra. Det kan f.eks. være ved at bruge betingede anbefalinger i kombination med ’real-world data’, siger Jesper Fisker og tilføjer:
“Derudover glæder vi os til at følge Medicinrådets deltagelse i det nordiske samarbejde ’FINOSE’, da vi mener, der er stort potentiale i at samarbejde om nye lægemidler de nordiske lande imellem,” siger han.
Brug for bedre kommunikation
Direktør for Danske Patienter Morten Freil deler Kræftens Bekæmpelses synspunkt om ibrugtagning af betingede anbefalinger i kombination med ’real-world data’, når rådet skal vurdere sager med sparsomt datamateriale.
Han påpeger også, at kommunikation kan være mere klar:
“Mange patienter oplever at blive taget som gidsler i det forhandlingsspil, der er mellem
industrien og Medicinrådet. Patienterne kan have svært ved at forstå, hvorfor der bliver sagt
ja til noget medicin i et land, men nej i Danmark. Er det på grund af prisen, en anden faglig
vurdering af effekten, eller skyldes det, at vi i Danmark har en anden standardbehandling end
de lande, der omgiver os?” siger Morten Freil, og fortsætter:
”Der er også brug for en tydeligere kommunikation fra Medicinrådet om, hvor ansvaret ligger,
når man ikke godkender et lægemiddel som standardbehandling. Hvis det er, fordi
virksomheden har sat prisen alt for højt, skal det kommunikeres ud, så vi kan få en tydeligere
dialog om, hvor ansvaret for et nej ligger.”
Ny medicin skaber nye udfordringer
Sundhedspolitisk Tidsskrift ville gerne have spurgt Birgitte Klint Poulsen, hvad hun selv ser som fremtidens muligheder og udfordringer, men hun har ikke ønsket at stille op til interview, før hun i januar tiltræder som næstformand i rådet.
Når den tid kommer, vil der stadig være nok at tage fat på. For udfordringerne står nærmest i kø for et råd, hvis fornemmeste opgave er at udarbejde anbefalinger af, hvilke nye lægemidler, der skal være mulige standardbehandlinger på landets sygehuse.
Lars Holger Ehlers, professor i sundhedsøkonomi og leder af Nordic Institute of Health Economics (NIHE), er trods ‘møgsagerne’ imponeret over, at den tidligere ledelse har formået at skabe ro om et så vanskeligt område, som prioritering kan være.
“Jeg håber, at den nye ledelse kan viderebringe og videreudvikle området. For fremover vil vi se endnu flere udfordringer med ny medicin til de små sjældne sygdomme eller nye typer avancerede terapier (samlebetegnelse for genterapier, celleterapier og vævsteknologier, red.), som har et stort potentiale, men hvor usikkerheden omkring evidensen er større, end man har været vant til,” siger han.
Susanne Axelsen, formand for Lægevidenskabelige Selskaber og ledende overlæge på Afdeling for kvindesygdomme og Fødsler på Aarhus Universitetshospital, har også lagt mærke til den dårlige omtale:
“Det, der er kommet mest ud i offentligheden, er sager om patienter, der ikke har fået adgang til bestemte typer medicin. Medicinrådet må gerne blive bedre til på forhånd at fortælle, hvad de laver, og hvordan de arbejder med sagerne på en måde, så almindelige mennesker kan forstå det. De konkrete opgaver er givet på forhånd og bliver nok ikke anderledes på grund af en ny ledelse. Men Medicinrådet kunne blive bedre til at kommunikere ud, hvad de er for en størrelse,” siger hun.
