Ifølge Erica N. Church (t.v.) og Vibeke Vind risikerer anbefalinger om ME/CFS at få alvorlige konsekvenser for patienters helbred, hvis de bygger på et beslutningsgrundlag, der udelader biologisk viden om sygdommen og anvender stigmatiserende eller misvisende fremstillinger.
ME-foreningen: Sundhedsstyrelsens direktør vildleder Folketinget
Kommentar
Erica N. Church, formand for ME Foreningen
Vibeke Vind, cand. scient i biokemi, medlem af ME Foreningens ME Advisory Board
I dette debatindlæg rettes en skarp kritik mod Sundhedsstyrelsens præsentation om ME/CFS, som blev fremlagt på et temamøde i Sundhedsministeriet for Folketingets sundhedsordførere. Ifølge Erica N. Church, formand for ME Foreningen, og Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi og medlem af ME Foreningens ME Advisory Board, giver præsentationen et skævvredet og fagligt mangelfuldt beslutningsgrundlag, som risikerer at få alvorlige konsekvenser for patientsikkerheden.
Når en offentlig styrelse præsenterer et beslutningsoplæg for Folketinget, forventes en særlig høj standard for ansvarlighed, neutralitet, saglighed og faglig redelighed. Det er vigtigt, at Folketinget får et retvisende og ikke-skævvredet beslutningsgrundlag, da materialet kan få direkte politiske, juridiske og sundhedsmæssige konsekvenser.
Desværre lever Sundhedsstyrelsens præsentation ”Opfølgning på vidensafdækningerne om ME/CFS” fra 11. december 2025 ikke op til denne standard. Præsentationen blev fremlagt på temamøde i Indenrigs- og Sundhedsministeriet, hvor partiernes sundhedsordførere også var inviteret. Vi har set den fremlagte præsentation via en aktindsigt fra en tredje part.
Af nedenstående eksempler, som ikke er udtømmende, fremgår det tydeligt, at Sundhedsstyrelsen ikke har formidlet et retvisende sagligt objektivt billede af den ene part, hvorved Folketingets beslutningsgrundlag ikke blot er mangelfuldt, men forkert. Der er sket en væsentlig tilsidesættelse af god forvaltningsskik, hvorved Folketinget er blevet vildledt.
Dette har store konsekvenser for patientsikkerheden. Når patienters tilstand fremover forværres, de mister funktionsevne eller i værste fald dør som følge af anbefalinger, der ikke stemmer overens med den internationale evidens og den biologiske forståelse af ME, kan det ikke bortforklares som utilsigtede hændelser. Det vil være konsekvensen af bevidste valg truffet på et mangelfuldt og skævvredet beslutningsgrundlag.
Så kære sundhedsminister Sophie Løhde og partiernes sundhedsordførere: I må simpelthen forlange mere af Sundhedsstyrelsen.
Eksempler taget fra præsentationen på stigmatiserende og ladet sprogbrug, samt virkemidler som stråmands-argumentation, cherrypicking og sensation:
Citat: ”Historik med personlig chikane og udhængning på sociale medier” (forstået på den måde, at ME-patienter og deres pårørende chikanerer ansatte, som har med ME at gøre, red.).
Denne sætning blev vist under vidensgennemgangen, hvilket er helt irrelevant. Det er en unødig stigmatiserende oplysning, der flytter fokus og sympati fra en udsat patient-gruppe til Sundhedsstyrelsens medarbejdere. Dette føder lige ind i Brian Herons debat-indlæg på Sundhedspolitisk Tidsskrift om magt og ansvar i sundhedsvæsnets kommunikation.
Af Brian Heron, pårørende til ME-patient
Brian Heron kritiserer Center for Funktionelle Lidel
Citater:
”Der mangler viden om årsagerne til ME/CFS på trods af 40 års forskning.”
”Årsager er ikke medtaget i vidensafdækningen”.
Formuleringen “på trods af 40 års forskning” indbygger en implicit forventning om, at den fulde årsagsmekanisme burde være fundet, hvis sygdommen var reel. Det gør sproget ladet og kan skabe tvivl om sygdommens legitimitet i stedet for blot at beskrive den faktiske videns status. At komplekse biologiske sygdomme mangler fuld årsagsforklaring efter årtiers forskning, er ikke usædvanligt. Faktisk ved man i dag en del om ME’s sygdomsmekanisme, selvom ME ifølge det førende videnskabelige tidsskrift Nature historisk er et af de mest underfinansierede forskningsområder inden for sygdomme: Women’s health: end the disparity in funding. Det er stærkt problematisk, at ætiologi og sygdomsmekanismer slet ikke indgår i vidensafdækningen, selvom det netop er fundamentet for forståelse og sikker behandling. Her er en dansk opsummering fra 2022: Hvad sker der i kroppen på patienter med kronisk træthedssyndrom? og i 2026 ved vi endnu mere: The most detailed genetic analysis of myalgic encephalomyelitis ever conducted
Citat: ”Forskellige syn på ætiologien • Bio-psykosocial vs forårsaget af vacciner eller en infektion”
Denne formulering får det til at lyde som om, at der er to ligeværdige forklaringsmodeller, hvilket ikke er tilfældet. I dag peger hovedparten af forskningen på, at ME primært er biologisk.
Der er begrænset evidens for, at vacciner generelt forårsager ME, så når dette nævnes før infektion uden forbehold kan det opfattes som en sidestilling af veldokumenteret post-infektiøs ME med en langt mere usikker hypotese, hvorved den biologiske position risikerer at fremstå som antivaccine-agtigt.
Citater:
”Nogle ser sygdommen som rent biologisk uden et eneste psykologisk element”
”Andre ser sygdommen som bio-psyko-social dvs. et samspil mellem biologiske mekanismer i kroppen, psykologiske aspekter i livet fx traumer og sociale forhold fx arbejdsmarkedstilknytning”
Dette er en stråmandsformulering. Ingen seriøse forskere mener, at mennesker kan være syge “uden et eneste psykologisk element”. Det får den biologiske position til at fremstå ekstrem eller unuanceret. Det biologiske syn er ikke, at psyken ikke findes – men at den ikke er årsag til ME. På samme måde som psyken ikke er årsagen til cancer, men kan havde betydning for patientforløbet.
Den biologiske position favner gerne den opdaterede bio-psyko-sociale tilgang til kronisk sygdom, men ikke den tilbageviste psyko-sociale ME-hypotese. Da ME er en sygdom med anormal energi-produktion er det vigtigt at minimere den energi, der forbruges på sociale og psykiske problemstillinger.
Citater
”To møder med tidl. NICE medarbejdere, som beretter om en meget vanskelig guideline at udføre”
”Arbejdsgruppemedlemmer udvandrede”
”Dødstrusler fra den engelske ME forening”
”Metodisk har man ikke anvendt GRADE i klassisk forstand, men lagt mere vægt på kvalitativ viden og den engelske ME forenings holdninger til sygdommen.”
Disse fire punkter tilsammen er dybt problematiske. Der anvendes spekulation og sensation, som virkemiddel for at så tvivl om NICE´s troværdighed på et falsk grundlag. Ydermere fremstilles den engelske ME-forening som truende og holdningsbaseret.
Alle medlemmer af komiteen skrev under på indholdet, før der var udtrædelser, som beskrevet i dette debat-indlæg her:
Kommentar
Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi, fremhæver, a
ME-foreningen har ikke sendt dødstrusler, og NICE supplerede systematiske evidensreviews med klinisk vurdering og patientperspektiver, hvilket er standard praksis, når evidensgrundlaget er begrænset, som NICE beskriver her:
Citat:
"Vores nabolande ”savner” en organisering som i Danmark: funktionelle lidelser og bio-psyko-social sygdomsforståelse, Hög tid modernisera vården vid funktionella tillstånd – Läkartidningen og Pasienter med funksjonelle lidelser trenger et bedre behandlingstilbud | Tidsskrift for Den norske legeforening”
Dette er decideret cherry-picking af debat-artikler. Artiklen fra Norge omhandler ikke ME, men nævner kronisk udmattelse, hvilket ikke er det samme. Artiklen fra Sverige er et parts-indlæg i en debat, hvor der ikke linkes til modartiklerne: ME/CFS och postcovid bör inte klassas som funktionella tillstånd – Läkartidningen og Vården vid ME/CFS och postcovid får inte bygga på hypoteser – Läkartidningen.
Ved at fremhæve disse artikler fremstår det som om, at Danmark er foregangsland indenfor ME, hvilket er langtfra tilfældet – tværtimod.
Eksempler på, at Sundhedsstyrelsen sætter patientsikkerheden over styr:
Citat:
"Anbefalingerne i NICE-guidelinen om, at ingen behandling er helbredende, hverken farmakologisk eller ikke farmakologisk, er problematiske. Tilgangen risikerer at fastholde patienter i en kronisk sygdomsforståelse og besværliggør helbredelse og bedring i sygdommen, selvom der hos mange patienter er potentiale for betydelig symptomlindring og bedring.”
Det er et faktum, at der ikke findes helbredende behandling for ME. Det blev bekræftet af vidensafdækningens kritiserede rapport om behandling. Alligevel problematiserer Sundhedsstyrelsen, at det fremgår af NICE-guideline, at ingen behandling er helbredende. Det er dybt problematisk, at vores sundhedsmyndighed mener, at en evidensbaseret guideline skal anbefale helbredende behandling, der ikke findes!
At der ikke er helbredende behandling, udelukker ikke symptomlindrende behandling, som kan give bedring, selvom det er en kronisk sygdom, ligesom ved multipel sclerose, leddegigt og diabetes.
Citat:
”Klinikerne har valgt at omdøbe GET til aktivitetstræning for at ”følge” NICE guidelinen, men de følger stadig deres kliniske erfaring og evidensen, der viser at GET hjælper de fleste.”
Dette er helt uacceptabelt, og alle advarselslamper bør blinke!
Sundhedsstyrelsen legitimerer overfor Folketinget, at lægefaglige miljøer omdøber en defineret terapi (box 4), for at lade som om, det er en anden terapi.
Vidensafdækningen har ikke omhandlet sygdomsmekanismen, men den nyeste forskning viser abnormaliteter i energi- og lipid-metabolismen, som tilsiger stor forsigtighed med træning. Ydermere er der ikke evidens for, at GET hjælper de fleste, tværtimod. Det er dokumenteret mange gange for eksempel her og her.
Englands sundheds-myndigheder arbejder målrettet på at implementere NICE gudielinen: Boost in support for patients with chronic fatigue syndrome or ME - GOV.UK.
Dette gør de for at minimere risiko for forværring samt for at forebygge dødsfald som Maeve Boothby O’Neills: Maeve Boothby O'Neill: Prevention of Future Deaths Report - Courts and Tribunals Judiciary.
Når Sundhedsstyrelsen accepterer og ligefrem anbefaler, at klinikere laver en sådan kreativ omgåelse af NICE-guideline sætter de patient-sikkerheden over styr.
Sundhedspolitisk Tidsskrift har bedt om en kommentar til Vibeke Vinds debatindlæg fra Sundhedsstyrelsen. Presseafdelingen svarer, at Sundhedsstyrelsen ikke har nogen kommentar.
DEBATTEN OM ME ER DERMED LUKKET FOR DENNE GANG.