Per Fink er ledende professor og overlæge ved Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital og har skrevet kommentaren som svar på kritik af en FAQ-tekst om CFS/ME på afsnittets hjemmeside.
Om debatklima, faglighed og behandling af funktionelle lidelser
Kommentar
Af Per Fink, ledende professor, overlæge, ph.d., dr.med.
Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital
Per Fink, ledende professor og overlæge ved Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, forholder sig til en pårørendes kritik af en FAQ-tekst på afsnittets hjemmeside og redegør for baggrunden for formuleringerne, den faglige forståelse af CFS/ME og institutionens ansvar for en saglig og respektfuld debat med fokus på patienternes mulighed for behandling.
Debatten om funktionelle lidelser og CFS/ME engagerer mange patienter, pårørende og fagpersoner. Det forstår vi. Emnet vedrører alvorlig sygdom, håb om bedring og tillid til sundhedsvæsenet. Vores overordnede mål er at sikre, at patienter mødes med respekt, faglighed og adgang til behandling – samtidig med, at vi bidrager til en saglig og nuanceret offentlig debat.
Brian Heron (debatindlæg herunder, red.) oplever som pårørende til en ME-patient en tekst på hjemmesiden for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital som indirekte stigmatiserende. Den bekymring tager vi alvorligt. Samtidig er det vigtigt for os at redegøre for baggrunden og intentionen med teksten.
Af Brian Heron, pårørende til ME-patient
Brian Heron kritiserer Center for Funktionelle Lidel
Baggrunden for FAQ-spørgsmålet ”Hvorfor er der nogen, der kritiserer funktionel lidelse?” er, at mange af vores patienter og pårørende undrer sig over den hårde debattone og de ofte dårligt dokumenterede påstande, som florerer på sociale medier og i dele af pressen. Flere patienter giver udtryk for, at dette kan skabe usikkerhed og tilbageholdenhed i forhold til at søge eller tage imod behandling.
Det er afgørende for os at slå fast, at legitim, saglig og fredelig kritik fra patienter og pårørende er både nødvendig og ønskelig i et åbent sundhedsvæsen. Når vi i vores kommunikation omtaler uacceptabel adfærd som chikane, intimidering eller trusler, er det ikke rettet mod kritikere generelt, men mod konkrete handlinger, som vi har set i udlandet, og som vi – desværre – også har oplevet i enkelte tilfælde herhjemme. Vi beklager, hvis denne skelnen ikke har fremstået tydelig nok for alle brugere af hjemmesiden.
Internationalt har der været eksempler på, at fagpersoner er blevet udsat for trusler og massiv chikane i forbindelse med området funktionelle lidelser og CFS/ME. Det har i nogle tilfælde ført til, at forskere og klinikere har trukket sig fra den offentlige debat. Dette fænomen er ikke unikt for dette område, men ses også i andre sundhedsdebatter. Når vi nævner dette, er det for at forklare, hvorfor vi som faglig institution bestræber os på at kommunikere samlet og via gennemarbejdede informationssider.
Vores erfaring er, at langt de fleste patienter med funktionelle lidelser præget af svær træthed – herunder patienter, der også identificerer sig med betegnelsen CFS/ME – først og fremmest ønsker hjælp til at få det bedre. De er mindre optaget af diagnosebetegnelser og mere optaget af, om behandlingen kan give dem en bedre hverdag.
Vi ønsker dialog om funktionelle lidelser, herunder CFS/ME, men har som klinisk og forskningsmæssig enhed ikke ressourcer til løbende at indgå i omfattende debat på sociale medier. Derfor bestræber vi os på at stille opdateret og evidensbaseret information til rådighed via vores hjemmeside samt gennem henvisning til offentlige sundhedsfaglige kilder som sundhed.dk og Sundhedsstyrelsen.
Brian Heron henviser til, at ME internationalt – herunder i WHO’s klassifikation – er en anerkendt neurologisk lidelse. Denne diagnose anvendes også i Danmark hos personer, der har haft en svær hjernebetændelse (encephalitis), som er en sjælden tilstand, der kan ledsages af svær træthed. Man troede i 1960’erne, at syndromet ME med svær træthed kunne skyldes en hjernebetændelse, hvilket har givet ophav til navnet Myalgic encephalomyelitis (ME), men en sådan sammenhæng er senere blevet afkræftet. I dag betragter neurologien ikke ME som en neurologisk lidelse.
I Danmark er CFS/ME placeret under det funktionelle fagområde. Det indebærer ikke, at tilstanden betragtes som psykiatrisk, men at årsagerne endnu ikke er fuldt klarlagt, og at der arbejdes ud fra en bio-psyko-social forståelsesramme. Diagnoserne for funktionel lidelse er placeret i et neutralt kapitel i diagnoseklassifikationen, og behandlingen er organisatorisk forankret i somatikken, ikke i psykiatrien.
Vi kender i dag ikke den entydige årsag til CFS/ME. Der forskes fortsat intensivt i både biologiske, psykologiske og sociale mekanismer, og vi følger denne forskning tæt og bidrager selv til den. Vores fælles mål er at udvikle bedre og mere effektive behandlinger.
Som offentlig sundhedsinstitution er vi bevidste om vores ansvar og den autoritet, vores ord kan tillægges. Netop derfor bestræber vi os på at kommunikere sagligt, proportionalt og med respekt for patienter og pårørende. Hvis formuleringer kan give anledning til misforståelser eller opleves som stigmatiserende, er det noget, vi må forholde os til og lære af.
Viden om sygdomme og behandling udvikles gennem forskning og faglig dialog – ikke gennem politiske beslutninger eller debat på sociale medier alene. Vi ønsker fortsat en åben, respektfuld og vidensbaseret debat om funktionelle lidelser og CFS/ME, hvor der er plads til uenighed, men hvor fællesnævneren er hensynet til patienterne og deres mulighed for at få hjælp.
DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Per Finks indlæg er et svar på en rejst kritik. Da der dermed både har været plads til kritik og modsvar, lukker Sundhedspolitisk Tidsskrift debatten om ME for denne gang