Ministeren kaldes i åbent samråd i Spinraza-sagen

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) kaldes nu igen i åbent samråd af Medicinråds-ordfører for Dansk Folkeparti, Jeppe Jakobsen.

Regionerne skal leve op til Folketingets 7. princip og må ikke stå i vejen for lægernes fri ordinationsret, selv om der er tale om meget dyr behandling, som ikke er godkendt som standardbehandling af Medicinrådet.

Det sagde Sundhedsminister Ellen Trane Nørby så sent som i april ved et åbent samråd, hvor Medicinråds-ordfører for Dansk Folkeparti, Jeppe Jakobsen, havde bedt hende redegøre for Medicinrådets behandling af lægemidlet Spinraza.

Han mente, at Medicinrådet forbrød sig mod det syvende princip ved at nægte Spinraza som standardbehandling til patienter med den sjældne og meget alvorlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi.

”Noget tyder på, at de ikke lever op til aftalen om det syvende princip, og det skal de. Jeg vil meget snart tage en dialog med regionerne for at sikre, at den del af aftalen bliver overholdt,” sagde Ellen Trane Nørby ved mødet og sendte derefter et papir til regionerne om sagen.

Forud for beslutningen om at nedsætte Medicinrådet, lavede Folketinget syv principper om prioritering af sygehuslægemidler.

Og det syvende princip hed: "Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse."

Jeppe Jakobsen var ikke tilfreds med udfaldet af sidste samråd og har nu igen fået ministeren indkaldt til åbent samråd på tirsdag den 26. juni.

Han ønsker, at Ellen Trane Nørby redegør for, hvordan hun vil sikre, at det er den behandlende læge, der træffer afgørelse om behandling af patienter, og ikke - som afgørelserne om Spinraza og SMA viser - Medicinrådets anbefalinger, der bliver bestemmende for, hvilken behandling patienter får.