Folketinget vil fjerne sygdomme fra gruppen af "funktionelle lidelser"
Behandlingen af patienter som Marie Louise Gustavussen, som Sundhedspolitisk Tidsskrift omtalte i går, er slet ikke god nok. Patienter med myalgisk encephalopathi (ME) og kronisk træthedssyndrom (CFS) får ikke relevante tilbud om udredning og behandling, og de stigmatiseres og kommes i kurven med “funktionelle lidelser”, der befinder sig et sted mellem somantikken og psykiatrien.
Det mener politikerne på Christiansborg, og alle partier i Folketinget er enige om at give for patienter som Marie Louise Gustavussen en langt bedre behandling.
Tirsdag aften var der forespørgselsdebat på Christiansborg, som Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Liselott Blixt, havde indkaldt til. Og selv om afstemningen om en fremsat tekst til vedtagelse først sker torsdag, så er alle partier enedes om forslaget til teksten.
I forslaget, som skal til afstemning på torsdag, hedder det, at der skal tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME, og at det bør ske i et tværfagligt setup med med alle relevante specialer og bør forankres i somatikken, altså området for fysiske sygdomme. ME og CFS skal derudover skrives ind i alle relevante vejledninger til lægerne, og Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen skal adskille ME/CFS fra paraplybetegnelsen “funktionelle lidelser”, ligesom man skal man bruge sundhedsorganisationen WHO´s klassifikationssystem om sygdommen, hvor den betegnes som en neurologisk sygdom.
Det vil ifølge Liselott Blixt gøre, at man tager udgangspunkt i sygdommens ophav og ikke behandler ud fra, at det kan trænes væk eller behandles af en psykolog.
Liselott Blix og Cathrine Engsig fra ME Foreningen i Danmark har lavet et fælles debatindlæg på Altinget, hvori de bl.a. skriver: "Det er helt uforståeligt for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder fortsat ikke anerkender ME-diagnosen. Det er uforståeligt, at vi i Danmark kan have en patientgruppe, der står uden et eneste tilbud om relevant diagnostik og behandling, til trods for at tilstanden i 50 år har haft en veldefineret WHO-diagnosekode. Det er også uforståeligt og dybt bekymrende for de danske ME-patienter, at de danske myndigheder ukritisk og insisterende bliver ved med at anbefale en behandling, som man i stigende grad tager afstand til både fagligt og sundhedspolitisk i lande, som vi sammenligner os med."
Liselott Blixt har selv været på besøg hos Marie Louise Gustavussen og talt med hendes forældre, som har passer hende døgnet rundt.
"Med en datter, som tilbringer næsten 24 timer i sengen, ikke tåler lys, lyd og berøring, og som for hver dag, der går, bliver svagere og svagere, og som efterhånden ikke kan se muligheder i livet. Vi taler om et sundhedsvæsen, hvor læger frasiger sig at behandle hende, nægter at komme på sygebesøg, og et socialvæsen, som nægter at bevilge hjælpemidler, og som beskylder forældrene for at lide af Münchausen by proxy," sagde Liselott Blixt under tirsdagens forespørgselsdebat.
"Jeg tror, vi har modtaget flere hundrede henvendelser fra mennesker, der ligger derhjemme med ME, som ikke kan arbejde, som ikke kan gøre noget som helst; som ligger enten på sofaen eller i sengen 24 timer i døgnet. Det eneste, de får tilbudt, er noget træning, som man ved fra forskning andre steder nedbryder dem frem for at hjæl- pe dem. Det er det, vi har set gentagne gange i mange af de år, hvor jeg har siddet her som ordfører," sagde Liselott Blixt.
"Det er også en af grundene til, at det her med at blive ved med at kalde det en funktionel lidelse ikke er godt nok. Det kan godt være, at man fra Sundhedsstyrelsens side og fra nogle lægers side synes, det er fint at have en samlebetegnelse for det. Men alle ved efterhånden, at folk føler det som en skraldespandsdiagnose," sagde hun.
LÆS OGSÅ: