Matthias med den meget alvorlige muskelsvindsygdom SMA2 er med sine ni år for gammel til at falde ind under Medicinrådets anbefaling om at få Spinraza. Men ny forskning viser, at også ældre børn og unge kan få stor gavn af medicinen.

Så mange stemmer fik borgerforslag om lægernes frie ordinationsret

Et borgerforslag om at sikre lægernes frie ordinationsret fik langt fra de 50.000 underskrifter, som det kræver at få sagen rejst i Folketinget.

Faktisk fik det kun 442 stemmer.

Det var faderen til et barn, som har fået afvist behandling på grund af Medicinrådsbeslutning, som med borgerforslaget ville sikre lægernes frie ordinationsret.

Sundhedspolitisk Tidsskrift har tidligere skrevet om Mathias, som har den aggressive muskelsvindsygdom SMA, som forældrene mente ikke kunne få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af den dyre medicin Spinraza, som er afvist af Medicinrådet som generel standardbehandling. Behandlingen tilbydes kun børn med SMA 1, som opfylder visse kriterier, samt børn med SMA2 under seks år, som ikke bruger respirator udover natligt behov. Matthias har SMA2 og er ni år. 

Rigshospitalets BørneUngeKlinik afviste familien med den i september 2018 med begrundelsen, at klinikken følger Medicinrådets anbefalinger.

Forældrene til Mathias var knuste over afslaget og klagede til Ombudsmanden - men Ombudsmanden videresendte blot klagen til Styrelsen for Patientklager, som har haft sagen inde siden oktober sidste år.

"Vi ønsker ikke, at Mathias skal behandles med Spinraza, hvis ikke det vurderes at have effekt. Vi ønsker blot, at han bliver givet en reel chance. At det bliver vurderet, om behandlingen kan have en gavnlig effekt. Men den vurdering kan vi ikke få," sagde Helle og Kim Agersø Nielsen til Sundhedspolitisk Tidsskrift for et halvt år siden, da Kim Agersø Nielsen oprettede borgerforslaget.

En del af forslaget gik på, at sundhedsministeren skulle tage initiativ til at revidere Folketingets 7 principper for prioritering af sygehusmedicin, så lægers frie ordinationsret sikres, herunder at det tydeliggjordes, at læger er forpligtet til at foretage en individuel vurdering af, om en patient med en sjælden sygdom skal ordineres medicin, der er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Og at læger i den forbindelse skal tage højde for, at ny medicin skal gøres tilgængelig for patienter, som ikke har anden behandlingsmulighed.

Samtidig hed det i borgerforslaget, at der skal oprettes en særlig finansieringsmulighed af medicin til patienter med en sjælden sygdom, så de enkelte sygehuse har reel mulighed for at ordinere medicin, som ikke er anbefalet af Medicinrådet som standardbehandling.

Forslaget skulle også sikre, at patienter med sjældne sygdomme, som ikke har anden behandlingsmulighed, tilbydes ny medicin, selvom medicinen er afvist som standardbehandling af Medicinrådet.

Helt ny forskning viser, at børn med SMA2 og SMA 3 op til 15 år fik signifikant forbedring af Spinraza, og på baggrund af den forskning har familien Agersø Nielsen nu besluttet at henvende sig til lægerne på Rigshospitalet igen, lige som familien har skrevet til formand for Danske Regioner, Stephanie Lose (V).

 

Like eller del denne artikel

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Annoncer

Jobannoncer

Persondatapolitik

Kontakt

Abonnement
birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

Mail redaktionen

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk