Startpakker til ALS-ramte rykker tættere på virkeliggørelse
Det første skridt mod en ALS-startpakke er nu taget, hvor Muskelsvindfonden og Socialministeriet er mødtes for første gang for at drøfte, hvordan et pakketilbud skal se ud til personer med den dødelige sygdom ALS.
Det skal gå langt hurtigere for nydiagnosticerede patienter med ALS at få hjælp fra kommunen, end det sker i dag, mener Muskelsvindfonden, der i flere år har kæmpet for de såkaldte startpakker, der skal sikre hurtig hjælp og bevillinger til ALS-patienter.
ALS er en sygdom, som rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv, og symptomerne er tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben, samt synke- og talebesvær. De fleste patienter dør indenfor nogle få år.
“Det har i flere år været en af vores mærkesager, hvor vi har oplevet, at der har været en opbakning fra mange sider, også fra politisk hold til at undersøge problemet nærmere. Udfordringen er, præcis hvordan startpakkerne skal se ud og udmøntes i virkeligheden, og det mødtes vi for at have en dialog om,” siger formanden for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen.
Det er første gang, at patientforeningen mødes med ministeriet om dette emne, og på mødet, som fandt sted i september, deltog blandt andre den politiske chef for Handicapkontoret samt repræsentanter fra Muskelsvindfonden med det formål at drøfte, hvordan startpakker konkret kan se ud.
Folketinget har desuden netop i årets lovprogram tilkendegivet, at en ændring er på vej “med hurtigere og mere fleksibel hjælp til hastigt fremadskridende sygdomme”. Det hele sker efter, at Folketinget i slutningen af sidste år blev enige om at udmønte ALS-startpakker efter forslag fremsat af DF i slutningen af sidste år, men corona-pandemien har udsat en vedtagelse af forslaget. DF fremsatte forlaget, efter at ALS-patient Torben Mikkelsen havde haft foretræde for Folketingets Social- og Indenrigsudvalg. Her beskrev han sin kamp for at få nødvendig hjælp, da han blev ramt af ALS.
Et trægt kommunalt system
I det nye lovprogram fremgår det, at “hensigten med lovforslaget er at sikre, at borgere med hastigt fremadskridende sygdomme bliver prioriteret og dermed får den rette hjælp i tide”. Sådan en hjælp i form af startpakkerne vil kræve en ændring af Serviceloven, som er udmøntet af ministeriet, og som kommunerne skal administrere efter.
Det er en større ændring, som involverer mange parter, men Muskelsvindfonden er fortsat positive. Særligt efter Socialministeriets involvering og Folketingets nye lovoversigt.
“Vi ved endnu ikke konkret, hvordan en løsning skal kunne udmøntes på området, men vi mener, at ministeriet kan initiere de overordnede linjer for en plan, og derfor handlede vores møde i høj grad om, hvordan vi fælles kan lave et fundament, som vi kan gå videre med,” siger Simon Toftgaard Jespersen og fortsætter:
“Der skal findes en løsning, men vi ved ikke, præcis hvor den lander endnu. Når det er sagt, kan det kun blive bedre, end det er i dag, og derfor tillader vi os at være ambitiøse.”
Tid er dyrebar
Da ALS er en hurtig fremskridende muskelsygdom, er det vigtigt, at hjælpen kommer hurtigt.
I mange kommuner tager det seks måneder til et år for at behandle ansøgninger om hjælpemidler, handicapbil og ombygning af hjemmet til ALS-patienter, og det er alt for lang tid, da den gennemsnitlige levetid er tre år efter diagnosticeringen, mener Simon Toftgaard Jespersen.
“Startpakker vil her kunne løfte udfordringen og sikre hurtig hjælp til de patienter, som ikke har tiden til at vente. Systemet er rigtig trægt, og i mange tilfælde ender det med, at de pårørende skal kæmpe mod systemet og stå for al hjælpen, og det er uacceptabelt,” siger han og tilføjer, at der kan gå længere tid, hvis sagen ender i Ankestyrelsen.
Ideen med startpakkerne er, at de skal udløse en straks-bevilling til ALS-patienter, så snart de har fået diagnosen, og skal bestå af hjælpetimer til praktisk hjælp, boligtilpasninger, tilskud til handicapbil og konkrete hjælpemidler som for eksempel en kørestol.
Relateret debatindlæg
Debat
Torben Mikkelsen, 46 år,
far til to og tidligere IT-medarbejder