En konference arrangeret af HudSagen med opbakning fra bl.a. Venstres Sundhedsordfører, Martin Geertsen, foregik på Christiansborg mandag 25. april. Fokus lå på at højne kendskabet til invaliderende hudsygdomme, og en lang række læger, patientforeninger, patienter og politikere var til stede.
Dagen blev afsluttet med en heftig paneldebat om ansvaret for at løfte indsatsen til det politiske niveau. Det vender vi tilbage til.
Et af dagens store temaer var, at man i vidt omfang bliver stigmatiseret som følge af uvidenhed, når man har svær hudsygdom. Typisk en svær form for atopisk eksem eller tydelig psoriasis.
En af de, der har prøvet at blive stigmatiseret, er 23-årige jurastuderende, Ditte Kirsten-Bo. Hun har haft psoriasis siden hun var tre år, og hun har det stadig. På konferencen var hun en af de patienter, der fortalte om sine problemer med at blive forstået.
”For mange (udenforstående) har det at have psoriasis noget at gøre med udseende. De ser det på den måde, at man bare er lidt forfængelig. Og det var et af mine fokuspunkter i dag. At forklare, at det ikke udelukkende er udseende, at det også har meget at gøre med ens livskvalitet og livslængde,” siger hun.
Ditte Kirsten-Bo mener, at konferencen på Christiansborg kan være med til at højne kendskabet til det at leve med svære hudproblemer. Og så kom hun med en opfordring:
”Man skal tage det mere alvorligt. Sådan noget som psykologhjælp til unge kan gøre en stor forskel – for det er en stor risiko, at man kan udvikle depression eller få selvmordstanker, hvis man er hårdt ramt,” mener hun.
Heftig diskussion
Dagen blev afsluttet med en paneldebat mellem forskellige fagpersoner og politikere. En af dem var Anne Holm Hansen, direktør i Astma-Allergi Danmark. Og en anden var Venstres sundhedsordfører, Martin Geertsen.
De to endte i en mindre infight, da Anne Holm Hansen efterlyste ansvar for, at man adresserer stigmatiseringsproblematikkerne fra politisk hold.
”Vi har et generelt problem, og det et et stigmatiseringsproblem. Det handler om generel oplysning på skoler og i befolkningen generelt,” sagde Anne Holm-Hansen med henvisning til særligt psoriasis og atopisk eksem.
”Man skal vide, hvad det her er for noget - så en sundhedsplejerske f.eks. ikke skal sige, at små børn smitter, fordi de har atopisk eksem. Eller de tror, det smitter på arbejdspladserne. Det handler om den generelle basale uddannelse ift. at vide de her ting. Den er helt væsentligt. Skolelærere og sundhedsplejersker skal altså vide, hvad er det her for noget, sagde hun og tilføjede: ”Det skal hæves til uddannelsesniveau. Og nu er det mere overblik, der skal til, for lige nu er der ingenting, sagde Anne Holm Hansen.
Det fik dagens ordstyrer, tidligere Deadline-vært Anja Bo, til at henvende sig direkte til panelet:
”Ja. hvem skal så løfte det ansvar?” spurgte hun.
Så blev der stille
Dén var der ikke umiddelbart nogen, der samlede op. Der blev stille et øjeblik i panelet, indtil Anne Holm Hansen tog ordet igen.
”Nej, det er ikke så interessant,” sagde hun drillende. Og den replik fik Martin Geertsen til at reagere.
”Det er der da ikke nogen, som siger, at det ikke er,” sagde han og lænede sig lidt frem.
”Altså ... nu du må liige ...ik. Jeg synes, det ville være udmærket, om man kørte nogle generelle informationskampagner. Også på folkeskoler og arbejdspladser. Og så skal vi 360 grader rundt om den enkelte , så det ikke kun handler om sygdommen. Det skal også handle om, hvad det er for et liv, du generelt har. Både arbejdsmæssigt og uddannelsesmæssigt, og når det handler om familie og kærester,” sagde Martin Geertsen.
Det var et synspunkt, der var opbakning til i panelet. Og unge Ditte Kirsten-Bo mente bagefter, at der blev lyttet til hende og til de problemer, som patienter som hende står med.
”Jamen, det jeg fik ud af konferencen var, at jeg fik lov til at fortælle, hvordan jeg har oplevet det både med Sundhedsvæsenet og i min hverdag. Så jeg følte, at der måske er nogen, der er forsøger at lytte og prøve at forstå, hvordan det egentlig er at være ung og have psoriasis.”
FAKTA: HudSagen – en alliancen for kroniske hudsygdomme
- HudSagen var arrangør af konferencen d. 26. april 2022 på Christiansborg.
- HudSagen består af Atopisk Eksem Forening, Patientforeningen HS Danmark samt Psoriasisforeningen.
- Sammen har de taget initiativ til at etablere en alliance, hvor formålet er ”med én samlet og tværfaglig stemme at være med til at løfte den dermatologiske dagsorden og sætte fokus på behovet for en styrket indsats i Danmark.”
Læs mere på www.hudsagen.dk
