Skip to main content

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Medicinrådsmedlemmer: Politikerne skal jævnligt finjustere Medicinrådets mandat

Skrevet af Nina Bro den . Skrevet i Nyheder.

Sundhedspolitikerne på Christiansborg skal tage mere aktivt stilling til Medicinrådets arbejde, end det hidtil er sket, mener rådets patientrepræsentanter. En årlig kalibrering mellem rådet og Sundhedudvalget kunne være en løsning, foreslog formand for LVS, Henrik Ullum, ved en offentlig høring i Folketinget.

Når Medicinrådet afviser medicin, fordi prisen er for høj, er det ikke en faglig, men en politisk beslutning, og patientrepræsentant i rådet, Leif Vestergaard Petersen, ønsker, at det faktum anerkendes mere åbent. I dag forsvinder ansvaret for Medicinrådets beslutninger et sted mellem Medicinrådet, der kan henvise til, at de udfører det arbejde, politikerne har bedt dem om, og Folketinget, der henviser til, at rådets beslutninger er fagligt begrundede, og det gør det svært at udfordre rådets beslutninger, mener han.

Ved en offentlig høring om evalueringen af Medicinrådet i Landstingssalen i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg onsdag efterlyste både Leif Vestergaard Petersen og direktør i Danske Patienter Morten Freil en tydeligere dialog mellem rådet og de politikere, der har udpeget medlemmerne.

”Det er en etisk og politisk beslutning, hvorvidt et lægemiddel er for dyrt, og politikerne har accepteret, at Medicinrådet træffer beslutninger om det, men jeg savner en kalibrering af, om rådet træffer de rigtige beslutninger eller ej,” sagde Leif Vestergaard Petersen under høringen.

Hvis rådet i højere grad anerkendes som et politisk organ, må konsekvensen også være, at der skal være en højere grad af åbenhed om baggrunden for de beslutninger, man tager, og rådet skal være åbent for kritik, sagde han.

Med etableringen af Medicinrådet er økonomien blevet en faktor, der har fået afgørende betydning for, om lægemidler kan tages i brug som standardbehandling, og rådet har i sin korte levetid truffet beslutninger, som har affødt voldsomme protester fra de patienter, der har være kandidater til de lægemidler, som rådet har vurderet til at være for dyre i forhold til den dokumenterede effekt. Særligt rådets meget restriktive holdning til lægemidlerne Spinraza (nusinersen) til børn med spinal muskelatrofi og Ocrevus (ocrelizumab) til multipel sclerose har skabt vrede hos patienter, pårørende og i patientforeningerne.

”Spinraza har været i Medicinrådet flere gange og er hver gang blevet godkendt til en lille subgruppe, selv om op mod 20 andre lande har taget behandlingen i brug til langt flere patienter. Medicinrådet er ikke enige med de andre lande i, at dokumentationen er tilstrækkelig, men er det politiske mandat til Medicinrådet virkelig, at vi skal være mere kritiske end andre lande? Er det i tråd med den danske model, at danske patienter ikke skal have lige så god adgang til ny medicin, som patienter i andre lande? Nej, det er det nok ikke, men hvis det er det, vi vil, skal vi være åbne om det,” siger direktør i Danske Patienter, Morten Freil.

Formand for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen, stillede sig under høringen uforstående over for patientrepræsentanternes synspunkt.

”Det er et interessant spørgsmål. Vi følger de syv principper for rådets arbejde meget nøje, men når Leif Vestergaard Pedersen på den ene side ønsker armslængde mellem det politiske lag og Medicinrådet og på den anden side vil have politikernes indblanding, så stritter det lidt,” sagde han.

Formand for De Lægevidenskabelige Selskaber, LVS, Henrik Ullum deltog også i høringen, og han var ikke afvisende over for problemet, men det skal ikke blive en tilbagevenden til systemet for Medicinrådet, hvor lægemidlerne blev vurderet i KRIS og RADS, og hvor politikerne efterfølgende kunne blive involveret i afgørelser om brugen af de enkelte lægemidler, mener han.

I stedet foreslog han et årligt møde mellem Medicinrådet og politikerne, hvor man taler mere overordnet om rådets arbejde.

Og den idé er udmærket, mener venstres sundhedsordfører Martin Geertsen. Han ønsker ikke at pille ved Medicinrådets mandat til at træffe beslutninger om specifikke lægemidler.

”Enten udstyrer man Medicinrådet med et mandat, eller også gør man ikke. Ud fra en politisk betragtning er det ikke ønskværdigt at komme i en situation, der ligner den, vi havde med KRIS og RADS, hvor politikerne skulle forholde sig til vurderingen af de enkelte lægemidler. Evalueringen og de forslag til ændringer af rådets arbejde er resultatet af en politisk diskussion, og jeg er sikker på, at den debat vil fortsætte, men det kunne måske være en udmærket idé at tage en årlig mere formaliseret drøftelse mellem politikerne og Medicinrådet,” siger Martin Geertsen.