Sundhedsminister Ellen Trane Nørby fremsætter i dag lovforslaget om oprettelsen af et Nationalt Genom Center. Centeret skal være udviklingscenter for den danske strategi for personlig medicin. Et bredt flertal i Folketinget har forinden indgået en politisk aftale om centret.
Nationalt Genom Center er en styrelse, som blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener.
”Med Nationalt Genom Center skaber vi rammerne for bedre udnyttelse af personlig medicin i Danmark og en væsentlig udvikling i vores sundhedsvæsen. Vi skal bruge oplysninger om f.eks. genetik til at gøre patientbehandlingen endnu bedre og med færre bivirkninger. Det Nationale Genom Center skal også sikre mere ensartede og trygge rammer for, hvordan vi kan dele, opbevare og kombinere oplysninger på en sikker facon,” siger Ellen Trane Nørby i en pressemeddeleelse.
Alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten har forinden fremsættelsen indgået en politisk aftale om genomcentret.
Også Danske Patienter, Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse støtter oprettelsen af Nationalt Genom Center.
”Fokus for den danske strategi er patienterne. Centret kan være med til at sikre, at patienterne gennem en analyse af deres gener kan få en langt mere effektiv og målrettet behandling for deres sygdom. Derfor glæder jeg mig netop også over den brede opbakning,” siger Ellen Trane Nørby.
Oprettelsen af Nationalt Genom Center har fået kritik af Anders Beich, formand for Dansk Selskab for Almen Medicin, og Thomas Birk Kristiansen, praktiserende læge og lægekonsulent i Dansk Selskab for Almen Medicin, som har været fremme og sige, at bliver loven vedtaget, så vil danskernes mest private data kunne blive delt, uden at borgerne bliver spurgt.
Sundhedsministeriet skriver, at deling, opbevaring og kombination af patienternes sundhedsoplysninger allerede sker i dag i forbindelse med behandling, og at centret skal skabe en fælles måde at gøre det på med relevante sikkerhedsløsninger. Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt, og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger. Patienten kan f.eks.selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til f.eks. forskning.
Det står også klart, at oplysninger i Nationalt Genom Center ikke må anvendes af forsikringsselskaber.
I lovforslaget har det derfor været vigtigt at præcisere de punkter, der handler om patientens rettigheder som f.eks. sikkerhed, samtykke og selvbestemmelse, i dialogen med både ordførere og interessenter, skriver Sundhedsministeriet.
”I sidste ende handler det om at skabe nogle ordentlige og sikre rammer for en bedre behandling med færre bivirkninger. Vi skal tage sundhedsvæsenet og patienternes behov meget alvorligt – især når vi også skal håndtere deres følsomme oplysninger,” siger Ellen Trane Nørby.
