Lone Skov peger på, at PRO-skemaet fortsat ikke bliver brugt tilstrækkeligt ensartet i psoriasisbehandlingen.
Ny database er i drift: Patientskema bruges stadig for lidt i psoriasisbehandlingen
Dansk Psoriasis Database blev lanceret i maj efter flere års arbejde og nedjusterede ambitioner. Nu skal databasen blandt andet vise, hvor ofte patienternes egen vurdering af sygdom og livskvalitet faktisk bliver inddraget i behandlingen.
Fem år efter at Sundhedsdatastyrelsen udviklede et nationalt spørgeskema til patienter med psoriasis, bliver det fortsat ikke brugt ensartet i hele landet.
Det skal den nye Dansk Psoriasis Database (PSODA) være med til at ændre. Databasen gik i drift 1. maj og skal indsamle oplysninger om behandlingen af voksne med moderat til svær psoriasis på både hospitalsafdelinger og hos praktiserende hudlæger.
Cirka tre-fire procent af danskerne lever med psoriasis. Ved den kronisk inflammatoriske hudsygdom deler hudcellerne sig op til syv gange hurtigere end normalt. Det viser sig typisk som røde, tykke plamager dækket af hvide skæl.
Men sygdommen påvirker ikke kun huden.
”Vi ved fra flere undersøgelser, at psoriasis har en kæmpestor indvirkning på patienternes livskvalitet,” siger Lone Skov, der er formand for Dansk Psoriasis Database, overlæge ved Herlev og Gentofte Hospital og klinisk professor ved Københavns Universitet, i en pressemeddelelse fra Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut.
”Udover at være plaget af kløe og smerter i huden undlader patienter ofte at dyrke sport og dækker huden til for at undgå, at andre lægger mærke til de hvide skæl. Psoriasis er en meget synlig sygdom, og for mange debuterer den i senpuberteten, netop i en periode af livet, hvor mange er ved at finde deres identitet, etablere relationer og tage de første skridt ind på arbejdsmarkedet,” siger hun.
Et af databasens første mål bliver at dokumentere, hvor mange patienter der udfylder det såkaldte PRO-skema ved den årlige kontrol. PRO står for patientrapporterede oplysninger og omfatter patienternes egen vurdering af blandt andet symptomer, behandling og livskvalitet.
”Jeg er især spændt på at følge udviklingen i, hvor mange patienter der udfylder PRO-skemaet,” siger Lone Skov.
I skemaet bliver patienterne blandt andet spurgt, hvor meget hudproblemerne har påvirket deres liv i den seneste uge. Databasen skal registrere, hvor mange patienter der besvarer skemaet, og dermed gøre det synligt, hvor udbredt brugen er på tværs af landet.
”Patienternes egen vurdering af sygdommens gener og livskvalitet er afgørende for viden om behandlingens effekt. Vi har stor forventning til, at databasen kan hjælpe med at implementere en ensartet anvendelse af skemaet, for vi oplever desværre, at brugen af skemaet ikke er udbredt,” siger Lone Skov.
Ambitionerne blev sænket før starten
Databasen har været under udvikling siden 2022, men allerede inden lanceringen stod det klart, at den ikke fra begyndelsen ville kunne leve op til alle de oprindelige ambitioner.
Sundhedspolitisk Tidsskrift skrev den 29. april, at det havde vist sig vanskeligt at indhente og samkøre data fra hospitalsafdelinger og de omkring 100 praktiserende speciallæger i dermatologi.
”En simpel ting som at indhente FMK-data fra en praktiserende speciallæges journalsystem har vist sig svært. Nu er vi nødt til at få databasen ud i virkeligheden og fungere, og så må vi se, hvad der virker, og hvad der kræver efterjusteringer,” sagde Lone Skov dengang.
Den oprindelige ambition var, at databasen skulle kunne medtage 80 procent af alle relevante patienter fra både hospitaler og speciallægepraksisser. Det mål måtte styregruppen nedjustere, fordi adgangen til data var mere begrænset end ventet.
”Det her projekt er som en stor maskine, man må sætte i gang, før man ved, hvordan den faktisk kører,” sagde Lone Skov dengang.
Databasen er nu blevet lanceret, og den første konkrete opgave bliver at afdække, hvor meget af den ønskede information det faktisk er muligt at indsamle – herunder hvor udbredt brugen af PRO-skemaet er.
Databasen gik i drift 1. maj 2026 og omfatter patienter, der følges på hospitaler og i speciallægepraksis. Behandlingskvaliteten vurderes ved hjælp af syv indikatorer.
Professor og overlæge Lone Skov er formand for databasens styregruppe.
Syv mål skal vise kvaliteten
PSODA omfatter voksne med psoriasis, der har behov for lysbehandling, biologisk behandling eller anden medicin, som virker i hele kroppen, og derfor følges gennem længere tid hos en hudlæge.
Databasen skal måle behandlingskvaliteten ved hjælp af syv indikatorer. De omfatter blandt andet, om patienten har besvaret PRO-skemaet, om livskvaliteten bliver registreret, og om patienter i systemisk behandling har en livskvalitet, der tyder på, at sygdommen er tilstrækkeligt behandlet.
Psoriasis er samtidig forbundet med en række følgesygdomme, som ikke umiddelbart kan ses på huden. Ud over risikoen for psoriasisgigt har mennesker med psoriasis også øget risiko for hjerte-kar-sygdomme og metaboliske sygdomme som diabetes.
Tre af databasens indikatorer handler derfor om forebyggelse. Databasen skal måle, om patienter over 40 år får kontrolleret kolesterol, langtidsblodsukker og blodtryk mindst én gang om året.
”Der er en sammenhæng mellem psoriasis og hjerte-kar-sygdomme, som betyder, at patienter med psoriasis har forkortet levetid sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Vi ved endnu ikke præcist, hvad der driver sammenhængen, men vi ved, at den eksisterer,” siger Lone Skov.
Der er endnu ikke fastsat konkrete kvalitetsstandarder for de syv indikatorer. Målene skal fastlægges på baggrund af de første målinger. I databasens indikatorsæt står dog en overordnet målsætning om at nå 80 procent inden for tre år, hvis de nødvendige data er tilgængelige. Det mål vedrører indikatorernes målopfyldelse og er ikke det samme som den tidligere ambition om at medtage 80 procent af alle relevante patienter.
Databasen skal afrapportere løbende og årligt på lands-, regions-, hospitalsafdelings- og praksisniveau. De første data vil dermed kunne vise, om patienternes egne vurderinger og den forebyggende opfølgning bliver gennemført lige systematisk i hele landet.
Relateret artikel
Dansk Psoriasis Database (PSODA) lanceres til maj og skal være med til at sikre ensartet kvalite