Hver anden patient med progressiv sclerose føler sig svigtet

Organiseringen af sclerosebehandlingen skal lægges om, og en langt højere grad af opgaveglidning skal sikre, at alle progressive patienter får mulighed for specialistbehandling, når de har brug for det, mener professor ved Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen.

Tæt på halvdelen af de danske patienter med progressiv sclerose føler ikke, at sundhedsvæsnet tager hånd om deres sygdom. Det viser en spørgeskemaundersøgelse foretaget af Norstat og Moos-Bjerre i samarbejde med Scleroseforeningen blandt 1.000 progressive patienter, der har meldt sig frivilligt til undersøgelsen.

Og problemet kan være endnu større, hvis man ser på den samlede gruppe af progressive patienter, som omfatter omkring 8.000 personer, mener Scleroseforeningens forsknings og dokumentationschef Lasse Skovgaard, der har fået indblik i ny data fra et grundigt registerstudie af danske sclerosepatienters tilknytning til scleroseklinikkerne, som forventes offentliggjort fra Syddansk Universitet inden for den kommende måned.

Progressive patienter er i en årrække i stigende grad blevet sorteret fra på de danske scleroseklinikker, fordi scleroseklinikkerne er blevet nødt til at prioritere patienter med attakvis sclerose i takt med, at der er kommet sygdomsmodificerende behandlinger til disse patienter.

Men den manglende kontakt til MS-specialister skader de progressive patienter, som går glip af vigtig symptombehandling og information og rådgivning om deres sygdom, mener Scleroseforeningen, og professor ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen, er enig.

”De progressive patienter får ikke den opmærksomhed fra sundhedsvæsnet, som de har brug for, og det bør ændres. Vi kan næppe forhindre, at en vis procentdel af mennesker med progressiv MS vurderer deres helbred som dårligt, men vi kan i hvert fald gøre en indsats for, at sundhedsvæsenet tager hånd om deres MS,” siger Per Soelberg Sørensen.

Scleroseklinikkerne er pressede på ressourcer, og Per Soelberg Sørensen mener, at den danske sclerosebehandling bør organiseres om, så også patienter med progressiv sclerose får adgang til at blive tilset af en specialist.

”Folketinget burde efter min mening lave en national MS-plan, og den bør indeholde etablering af mindst en fuldt udbygget tværfaglig MS klinik i hver region og gerne med satellitter på flere lokaliteter i regionen, som tilbyder samme  behandlingstilbud til den gennemsnitlige MS patient og med mulighed for henvisning til de en fuldt udbyggede tværfaglige MS klinik,” siger Per Soelberg Sørensen.

Han vil fremlægge ideen på det kommende MS-topmøde i Industriens Hus i marts, og tanken om udbyggede MS-klinikker er også undervejs internationalt, hvor en arbejdsgruppe under European Charcot Foundation er på vej med et forslag om at udbrede denne type klinikker i alle europæiske lande.

”Det er en rigtig god idé, og det er også realistisk, men vil kræve endnu større opgaveglidning fra MS neurologer til veluddannede MS specialistsygeplejersker og terapeuter superviseret af MS neurologer,” siger Per Soelberg Sørensen.

 

LÆS OGSÅ: