Mere end 50 år gammel bog kan stadig vise vej for pleje af døende

BØGER. Selv om teknologiske fremskridt, avancerede plejeteknologier, telemedicin, robotter og kunstig intelligens må forventes at få stor betydning for, hvordan sundhedsvæsenet håndterer livets afsluttende faser, er der alligevel god mening i at genudgive Elisabeth Kübler-Ross’ mere end et halvt århundrede gamle lavpraktiske bog ´Døden og den døende´.

Når alvorligt livstruende sygdom rammer, reagerer vi tilsyneladende helt forskelligt. Nogle synes at blive vrede på omverdenen, andre bebrejder sig selv, nogle bliver tavse, og andre taler og kommunikerer i ét væk.

Men i virkeligheden er vi ikke så forskellige, hvis man skal tro den schweizisk-amerikanske psykiater Elisabeth Kübler-Ross, der i 1969 udgav sin bog ´On Death and Dying´, hvori hun beskrev, hvordan bogens flere end 200 døende patienter i deres dødsprocesser alle typisk gennemgik fem forskellige følelsesmæssige stadier i form af form af først benægtelse, så vrede, siden forhandling og herefter depression og til sidst accept.  

´On Death and Dying´, der blev udgivet første gang i Danmark i 1973 med titlen ´Døden og den døende´, blev en bestseller både i Danmark og i resten af den vestlige verden. Den vakte betydelig opsigt, da den brød med tabu og datidens traditionelle tavshed omkring patienters følelser, tanker og behov i forbindelse med livstruende sygdom og snart kommende død, og ikke mindst fremhævede den vigtigheden af at forstå og adressere patienternes følelser og behov. Læger ignorerede ifølge Elisabeth Kübler-Ross døende, fordi lægerne var travlt optagne af at helbrede og derfor som regel helt overså de døendes behov for medmenneskelig opmærksomhed og eventuelle smertestillende og beroligende medicin:

”Jeg fortæller simpelt hen om mine patienter, som deler deres angst, deres forventninger og deres skuffelser med os. Jeg håber, det vil opmuntre andre til ikke at trække sig tilbage fra de “håbløst” syge, men ”komme dem nærmere, så de kan hjælpe dem i deres sidste timer. De, der kan gøre dette, vil også opdage, at det kan blive en gensidig tilfredsstillende oplevelse. De vil lære meget om, hvordan menneskets sind fungerer, om de enestående menneskelige aspekter af vores tilværelse, og de vil blive beriget af denne oplevelse og måske selv få mindre frygt for deres egen livsafslutning,” forklarer Elisabeth Kübler-Ross i sin bog, som Gads forlag netop har udgivet i en ny og sprogligt revideret udgave ´Døden og den døende – fra fornægtelse til accept´.

Men selv om i dag afdøde Elisabeth Kübler-Ross var en pioner i forhold til at sætte fokus på patienters oplevelser, og hendes model for de fem stadier i mange år har været en kendt reference for forståelse af såvel dødsprocesser som sorg ved tab af en elsket person, har hendes arbejde samtidigt gennem årene også været mål for forskningsmæssig afprøvning og kritik.

Senere forskning har for eksempel påvist en større mangfoldighed af individuelle oplevelser med døden og sorg, og at de fem faser ikke nødvendigvis er lineært forudsigelige, men kan optræde på forskellige tidspunkter eller slet ikke opstå afhængigt af forskelle i personlighed, tidligere livserfaringer og kulturelle normer. Og endelig er hun også blevet kritiseret for manglende evidens for sine konklusioner, der alene var baseret på hendes meget personlige og ifølge kritikerne derfor helt subjektive og anekdotiske møder med de meget syge patienter.

Men Kübler-Ross er ikke kun ude på at forsøge at kortlægge dødens og sorgens forskellige faser, så selv om hendes berømte fem faser således ifølge den mere moderne forskning kan variere fra person til person og have forskellige varigheder, dybder og relevans, end hun slog sig op på, så er hendes bog stadig værd at læse. For eksempel når hun maner til omtanke i forhold til balancen mellem, hvad sundhedsvæsnet er i stand til at udrette, og hvad der er den enkelte håbløst syge patients egentlige behov:

“Godt – vores formodede patient er nu nået til modtageafdelingen. Han omgives af fortravlede sygeplejersker, portører, kandidater, reservelæger, måske laboranter som skal tage blodprøver eller elektrokardiogrammer. Han bliver måske ført til røntgenafdelingen og kan høre meningsudvekslinger om sin tilstand og diskussioner og spørgsmål til familiemedlemmer. Han begynder langsomt, men sikkert at blive behandlet som en ting. Han er ikke længere en person. Beslutninger bliver taget, uden at man spørger om hans mening. Hvis han prøver at protestere, får han noget beroligende, og efter timelang venten og spekulationer over, om han har kræfter nok, køres han til operationsstuen eller intensivafdelingen og bliver genstand for meget omsorg og store økonomiske omkostninger,” kritiserer hun og fortsætter:

”Han kan skrige efter hvile og fred og værdighed, men han vil få infusioner, transfusioner, respirator eller trachealkanyle, hvis det er nødvendigt. Han kunne ønske, at bare et enkelt menneske havde tid til at standse op bare et enkelt minut, så han kunne stille bare et enkelt spørgsmål – men han vil i stedet se en masse mennesker omkring sengen, alle travlt optaget af hans hjerteslag, puls, elektrokardiogram eller lungefunktion, hans opspyt og afføringer, men ikke af ham som menneskeligt væsen,” skriver Elisabeth Kübler-Ross, der mener, at medicinske studenter i for høj grad får point for forskning og laboratorieforsøg på bekostning af medmenneskelig kontakt og med det resultat, at de mangler ord, når patienter stille dem selv enkle spørgsmål.

Elisabeth Kübler-Ross er i det hele taget mestendels optaget af, at hospitaler, personale og lægevidenskaben i bred forstand får en så opmærksom, omsorgsfuld og respektfuld tilgang til pleje og palliation af alvorligt syge og døende som muligt. Værdier, som hun vurderer som truede af den moderne lægevidenskabs måde at kommunikere og organisere sig på:

“Hvad sker der inden for en konstant foranderlig lægevidenskab, hvor vi må spørge os selv, om lægegerningen skal fortsætte med at være en menneskelig og agtet profession eller blive en ny, men upersonlig videnskab, hvis mål mere er at forlænge livet end at formindske menneskelig lidelse? En lægevidenskab, hvor de medicinstuderende har valget mellem et utal af forelæsninger om RNA og DNA, men får mindre og mindre erfaring i det simpleste læge-patientforhold, som før var alfa og omega for enhver god huslæge,” skriver Kübler-Ross, der helt tydeligt selv har været ualmindelig talentfuld i forhold til at lytte, tale og forstå sine patienter.

At det lykkedes Elisabeth Kübler-Ross at gøre sygdom og død til stuerene samtaleemner og sig selv til palliationens moder er ikke mærkeligt, for hun er en for sin tid sjældent fremragende kommunikator. Og også målt med nutidens ofte mere sprogligt følelsesmættede målestok har hun ordet i sin magt og eminent godt styr på sine litterære virkemidler, når hun beretter om sine mange emotionelt dramatiske møder med ensomt lidende patienter og disses alt for ofte fraværende hospitalspersonaler.

Men anekdoter og en i virkeligheden langt større kompleksitet i dødsprocesser eller ej, så har tusindvis af patienter og døende grund til at takke Elisabeth Kübler-Ross, og hendes bog for en mere human pleje og palliation end de ellers ville have fået. Alene af den grund er ´Døden og den døende – fra fornægtelse til accept´ værd at læse, genlæse og genudgive i 2024.

Elisabeth Kübler-Ross: ´Døden og den døende – fra fornægtelse til accept´, udgivet af Gads forlag i 2024 og koster 250 kroner

Fakta

Elisabeth Kühler-Ross blev født i Zürich i Schweiz i 1926. Som 16-årig meldte hun sig under Anden Verdenskrig som frivillig i Zürich og hjalp til på hospitaler og tog sig af flygtninge.

Ved krigens afslutning tog hun en medicinsk embedseksamen fra universitetet i Zürich, hvor hun også mødte en amerikansk læge. Kübler-Ross flyttede derefter til USA, hvor hun specialiserede sig i psykiatri på University of Colorado og siden dedikerede sit professionelle liv til den psykologiske behandling af uhelbredeligt syge og døende mennesker.

Kübler-Ross holdt desuden seminarer og kurser om døden, og om hvordan den døende bør tale åbent om døden med såvel sundhedspersonalet som sin egen familie.

Hun døde i Arizona i USA i 2004.