"Mit største håb for fremtiden er, at vi på baggrund af den nye viden kan tilbyde en evidensbaseret tidlig intervention til familier med børn, der er nydiagnosticerede med autisme,” siger Niels Bilenberg.
Professor: Psykiatrien må ikke være det første sted, praksislæger henviser til, hvis de har mistanke om autisme
Autisme omfatter et så bredt spektrum af tilstande, at det er en stor udfordring for sundhedssystemet. I et nyt forskningsprojekt vil forskere gå nye veje og undersøge, hvordan man kan hjælpe forældre med børn med autisme. 280 familier skal med i forsøget.
”Børne- og ungdomspsykiatrien må ikke være det første sted, man henviser til, hvis man som praktiserende læge har mistanke om autisme," siger professor Niels Bilenberg, der står bag projektet.
Kortlægningen af genetikken bag autisme tyder på en yderst kompleks genetik, der viser, at grænsen mellem det normale og autistiske træk er flydende og både omfatter personer med svære handicap og en del næsten normalt fungerende. Men da behandling – endsige en kur mod autisme – virker som ren utopi, er det muligheden for at hjælpe her og nu, der er dét afgørende for professor Niels Bilenberg, som i mange år har arbejdet med autisme. Niels Bilenberg er forskningsleder og professor ved Forskningsenhed for Børne- og Ungepsykiatri på Syddansk Universitet.
”I dag har vi fået armene lidt ned i forhold til, hvad den genetiske kortlægning kan føre med sig af nye veje for forebyggelse eller intervention. Men hvis genetikken giver mulighed for tidligere at stille diagnosen, vil det give et lille forspring for patienterne, for det er det, jeg er optaget af, for der er ingen, som tror på, at man kan fjerne autisme. Man bliver ikke autist, man ER autist,” fastslår professor Niels Bilenberg.
Problemet skubbes rundt
For Niels Bilenberg er den største udfordring i forhold til at håndtere det brede spektrum af autisme, at ressourcemanglen er stor, og at man derfor, som patient og pårørende, risikerer at blive sendt unødigt rundt i systemet:
”Den største udfordring, vi har lige nu med den store spændvidde i udtrykket af autisme, er et system, hvor man på grund af ressourcemangel har en tendens til at skubbe problemet over til de andre. I stedet skulle vi alle sammen i højere grad være gode til at samarbejde og påtage os opgaven, for der er mange børn og unge, der mistrives, og hvor forældrene har givet op og ikke har kræfter til at sende børnene i skole. Jeg håber, at der kommer nogle flere midler til løsninger, f.eks. så vi kan få lavet nogle gode og virksomme samarbejds- og step-care-modeller, hvor vi på bedste vis alle sammen, fra familien, den praktiserende læge over kommune, institutioner, fritidsliv og til sundhedssystemet med læger og sygeplejersker kan hjælpes ad med at hjælpe forældre ved den første mistrivsel for et barn – i stedet for at skubbe problemet rundt, som vi kommer til at gøre i dag.”
Et skævt indtryk
Niels Bilenbergs råd til den praktiserende læger er derfor ikke at henvise til psykiatrien som det første:
”Børne- og ungdomspsykiatrien må ikke være det første sted, man henviser til, hvis man som praktiserende læge har mistanke om autisme. Så skal man først og fremmest stikke fingeren i jorden og begynde med familien, om autisme er noget, man kender til, og hvis det er førskole- eller skolebørn, skal man involvere vuggestue, børnehave eller skole, så de gennem et førstehåndsindtryk kan vurdere, om det peger i den retning, og først da kan der blive tale om en henvisning til børnepsykiatrien, hvor man laver den formelle udredning.”
Den store spændvidde i udtryk hos børn, unge og voksne med autisme udfordrer også psykiatrien i høj grad – og sådan var det ikke før i tiden:
”Autister omfatter en meget inhomogen gruppe, lige fra personer der er både højtuddannede og velformulerede til ekstremt dårligt fungerende personer. Mange har en mening om forskning i og udredning og behandling af autisme ud fra meget forskelligt funktionsniveau. Dette hilser vi velkommen, men det giver samtidig store udfordringer. Nu, hvor autismespektret er udbredt til at omfatte halvanden procent af befolkningen – herunder en stor del som faktisk er ret velfungerende – så giver det måske et skævt indtryk,” siger Niels Bilenberg og fortsætter:
”Mange af dem, der taler autismens sag, er ikke repræsentative for hele gruppen, men kun for de velfungerende autister, og de kan have nogle relevante krav, men de glemmer måske den procentdel, som er mentalt retarderede, sprogløse og ekstremt dårligt fungerende, og som var kernegruppen, da jeg startede i faget.”
Nye redskaber til forældre
Lige nu går Niels Bilenberg og hans forskergruppe derfor nye veje og håber med et nyt forskningsprojekt, DANPACT, at kunne hjælpe forældre til børn, der lige har fået stillet diagnosen:
”Vi planlægger et nationalt interventionsstudie, hvor vi skal afprøve nogle redskaber for forældre til bedre at kunne støtte udviklingen af deres autistiske børn. Mit største håb for fremtiden er, at vi på baggrund af den nye viden kan tilbyde en evidensbaseret tidlig intervention til familier med børn, der er nydiagnosticerede med autisme,” siger Niels Bilenberg.
Om DANPACT
- DANPACT er et forskerinitieret, landsdækkende, randomiseret, klinisk lodtrækningsforsøg, der forventes at starte nu, i januar 2023. I forsøget vil forskerne undersøge effekten af en forældremedieret intervention (PACT) hos 280 familier, som har et barn mellem to og seks år med autisme (ASF), og sammenligne med sædvanlige behandlings- og støttetilbud. Den forældemedierede intervention er udviklet til at forbedre de sociale og kommunikative kompetencer (dvs. kernesymptomer) hos børn med ASF
- Interventionen består af 18 træningssessioner med en terapeut over et år.
- Legesessioner mellem forældre og børn video-optages af forældrene og gennemgås med terapeuten, så forældrene løbende kan øve de indlærte, udviklende færdigheder med barnet
- I 2022 var 22 familier involveret i DANPACT-pilotprojekt, som en forløber til det landsdækkende projekt.
Relateret artikel
