Birgitte Langvad Hansen er tidligere fitnessinstruktør. I dag er hun ME-patient og tilbringer på 8. år sit liv sengeliggende. Når hun sidder eller står, bliver arme og ben misfarvede – røde og lilla.

Sengeliggende i 8 år: Det er tid til skilsmisse mellem patienter og funktionelle lidelser

Skrevet af Birgitte Langvad Hansen den 24. september 2025. Skrevet i Kommentarer.

Kommentar

Birgitte Langvad Hansen
ME-patient

Birgitte Langvad Hansen, selv hårdt ramt af ME og POTS, kritiserer i dette indlæg Per Fink og konceptet Funktionelle Lidelser for at overse biomedicinske fund og for at tilbyde behandlinger, hun oplever som skadelige. Hun efterlyser, at Danmark lærer af udlandet og satser på forskning og specialiserede klinikker.

"Når misforståelser skygger for patienternes behandling" – sådan lød overskriften på Per Finks indlæg i Sundhedspolitisk Tidsskrift den 15. september 2025.

Desværre rammer denne overskrift alt for præcist virkeligheden for landets ME-patienter. Misforståelser, som ikke blot skygger for, men reelt hæmmer mulighederne for behandling, forståelse og anerkendelse i det danske sundhedsvæsen.

Jeg er selv en af disse patienter – hårdt ramt af ME og POTS/autonom dysfunktion.

Jeg har været sengeliggende i otte år og har ikke adgang til hjælp gennem det offentlige sundhedssystem.

Behandlingsforslag som gradueret træning og psykofarmaka har forværret min tilstand. Kognitiv terapi har ikke haft nogen effekt.

Som tidligere fitnessinstruktør kender jeg til almindelig genoptræning i forbindelse med sygdom, og jeg har derfor også selv afprøvet de behandlingsmetoder, som Per Fink og konceptet "funktionelle Lidelser" tilbyder til ME-patienter. Disse tiltag har enten haft negativ effekt eller været virkningsløse.

Jeg stiller mig undrende over for, om det handler om en manglende evne til at indrømme, at man har taget fejl – når Per Fink udtaler sig om ME og dets behandling.

For faktum er, at Per Fink og konceptet Funktionelle Lidelser har taget fejl.

De tager fejl i forståelsen og tilgangen til patienter med ME. Og de tager fejl, når de hævder, at gradueret træning, psykofarmaka og kognitiv terapi er virkningsfulde behandlinger.

Hvis han satte sig ind i den omfattende internationale forskning på området – som er tilgængelig for enhver online og offentliggjort af udenlandske læger og eksperter – ville han finde vigtig viden, som direkte modsiger hans nuværende tilgang.

Overset komorbiditet hos ME-patienter

Et andet alvorligt problem er, at Per Fink overser vigtige komorbide tilstande, som ofte ses hos ME-patienter – herunder dysfunktioner i det autonome nervesystem og det kardiovaskulære system.

Mange ME-patienter oplever symptomer på POTS (Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom) eller autonom dysfunktion, som er en regulær og målbar tilstand.

Typiske symptomer kan omfatte – men er ikke begrænset til:

Ændringer i blodtryk og puls
Fordøjelsesproblemer
Problemer med at regulere kropstemperatur
Motionsintolerance
Blodpooling og misfarvninger af lemmer i oprejst eller siddende stilling
Muskelsvaghed og smerter
Besvimelser
Tørre øjne og mund
Svimmelhed og synsforstyrrelser mm.

Nogle forskere antyder endda, at dysautonomi er en central del af patofysiologien bag ME.

Diagnostik i Danmark halter bagud

I mange år var POTS og autonom dysfunktion misforståede og underdiagnosticerede tilstande. Men i dag anerkendes de som reelle, målbare diagnoser, der kan udredes via f.eks. vippelejetest, svedtest og blodtryksmålinger – typisk i kardiologisk og neurologisk regi.

Desværre halter det danske sundhedssystem stadig bagefter, når det gælder udredning og diagnosticering. Mange patienter får aldrig en korrekt diagnose, hvilket efterlader dem uden behandling og hjælp.

Min egen situation

Som nævnt er jeg selv diagnosticeret med både ME og POTS/autonom dysfunktion – blandt andet via vippelejetest, svedtest og andre objektive målinger.

Jeg er i dag så invalideret, at jeg er fuldstændig sengeliggende. Jeg spiser i sengen og har kun været i bad to gange på halvandet år. Når jeg sidder eller står, pooler blodet i mine arme og ben, som bliver misfarvede – røde og lilla.

I et forsøg på at finde svar på dette kontaktede jeg Marianne Rosendal, læge og forsker ved Funktionelle Lidelser samt forperson for DASEFU (Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser).

Jeg beskrev symptomerne samt vedhæftede billeder og modtog følgende svar:

"Kære Birgitte

Nu har jeg talt med klinikerne i afdelingen for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital – som er den ældste klinik, vi har.

De har ikke kendskab til, at man ser de forandringer, du beskriver, hos patienter med funktionel lidelse.

Ved funktionel lidelse er der typisk mange forskellige symptomer fra kroppen – uden synlige eller målbare forandringer."

Mit spørgsmål til Hr. Per Fink er derfor enkelt:

Hvordan kan jeg blive diagnosticeret med en funktionel lidelse, når jeg har flere målbare og synlige forandringer i kroppen?

Ifølge din egen kollega har patienter med funktionelle lidelser netop ikke sådanne forandringer.

Et ønske om forandring

Jeg er ikke imod konceptet "funktionelle Lidelser". Jeg anerkender, at det kan være hjælpsomt for nogle – især personer, der har gennemgået livskriser eller belastninger, hvor kroppen har sagt fra.

Men én ting er helt sikkert: Det hjælper ikke mig – og det hjælper heller ikke andre ME-patienter.

Mit håb er, at det danske sundhedsvæsen begynder at kigge mod udlandet, hvor der investeres store summer i forskning og etablering af specialiserede klinikker for ME.

Det er tid til at afslutte en negativ æra, der har bremset udviklingen og gjort ondt værre for ME-patienter i Danmark.

Det er tid til en offentlig skilsmisse mellem danske ME-patienter og Per Fink/Funktionelle lidelser.

Referencer:

https://www.meresearch.org.uk/potsandmecfs/

https://www.uscjournal.com/articles/narrative-review-postural-orthostatic-tachycardia-syndrome-associated-conditions-and?language_content_entity=en

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6790699/

https://me-pedia.org/wiki/Dysautonomia

https://dysautonomiainternational.org/blog/wordpress/research-update-more-proof-pots-is-not-all-in-your-head/

https://ugeskriftet.dk/videnskab/postural-ortostatisk-takykardi-syndrom-0

DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.

Læs eller genlæs hele debatten: