Per Fink, professor og ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital, fastholder i sit debatindlæg, at behandlingen af ME skal bygge på videnskabelig evidens.

Videnskaben skal bruges korrekt ved behandlingen af ME

Skrevet af Per Fink den 24. september 2025. Skrevet i Kommentarer.

Kommentar

Per Fink, ph.d., dr.med.,
professor og ledende overlæge
ved Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital

Per Fink, professor og ledende overlæge ved Aarhus Universitetshospital, svarer i dette debatindlæg på kritik af behandlingen af ME. Han gennemgår de centrale påstande i den aktuelle debat og fremhæver, at evidens skal være grundlaget for behandling, og at både GET og KAT ifølge randomiserede studier har vist effekt.

Emil Nørregaard henviser i et debatindlæg 17. september 2025 til flere videnskabelige undersøgelser, som han mener underbygger en række påstande, som ofte bliver fremført i den politiske debat omkring ME. Med risiko for at det enten bliver for teknisk eller forsimplet, vil jeg gerne gennemgå nogle af påstandene.

Det er en vigtig grundsten i dansk lægegerning, at når videnskabelig evidens er til stede, skal man bruge den i behandling. Alternativet er behandlinger, der bliver styret af personlige holdninger, erfaringer og tro hos lægen - eller sågar politiske beslutninger.

PEM-symptomet er ikke unikt for ME

Emil Nørregaard fremhæver vigtigheden af PEM-symptomet (post-exertional malaise: udtalt udmattelse selv efter mindre anstrengelse), og at dette symptom skal være til stede, hvis diagnosen ME skal stilles. Endvidere at symptomet adskiller ME fra andre sygdomme. PEM er hyppigt hos ME-patienter, men det er vist, at symptomet også er hyppigt ved mange andre sygdomme, som for eksempel depression og COVID-19. Hos patienter, der har været i behandling på afdelingen for Funktionelle Lidelser klagede 94,4 procent af patienterne med funktionelle lidelser over PEM, og selv hos patienter med heldbredsangst var det 60,9 procent. Så der er ikke noget, der tyder på, at dette symptom kan bruges til at afgrænse ME over for andre sygdomme.

PEM symptomet blev indført efter konsensus blandt patienter og såkaldte specialister og er ikke understøttet af videnskabelige data.Tværtimod har undersøgelser vist, at patienter med symptomet ikke har en dårligere prognose eller et dårligere funktionsniveau, eller at de responderer dårligere på behandling end patienter uden dette symptom.

Genetiske fund giver ikke svar på sygdommens natur

Emil Nørregaard henviser til DecodeME (2025) studiet, hvor der bliver påvist otte genetiske signaler, som er forskellige hos ME-patienter sammenlignet med en
kontrolgruppe.

Fundet er interessant og en oplagt videnskabelig tolkning af fundet vil være, at patienterne har en øget sårbarhed for at ud vikle ME. Men fundet kan ikke tages til indtægt for, at ME er en selvstændig afgrænsbar biomedicinsk sygdom, som har været tolkningen i pressen. En stor gruppe af patienterne i undersøgelsen havde mange symptomer fra forskellige steder i kroppen, og symptomsammensætningen ligner det, vi ser ved patienter, der er i behandling ved afdeling for funktionelle lidelser. Det vil derfor være oplagt at antage, at de samme genetiske fund vil være til stede hos disse patienter. Der er også genetiske fund ved psykiske lidelser som depression og angst, uden at man derfor konkluderer, at de er biomedicinske.

Studiet er offentliggjort på the University of Edinburghs hjemmeside og har ikke været igennem en fagfællebedømmelse før offentliggørelse, hvilket går imod den akademiske tradition til kvalitetssikring af videnskabeligt studier, herunder at sikre, at konklusionerne er underbygget at fundene i undersøgelsen. Dette er af særlig betydning i dette studie, hvor organisationen ME Action har været dybt involveret i studiet og har kontrol over data, så der kan stilles spørgsmål ved forskernes uafhængighed.

Patienternes erfaringer er vigtige – men skal indgå systematisk

Det bliver anført, at der ikke lyttes til patienternes erfaringer, hvilket jeg ikke kan genkende. Men som læge er det vigtigt at lytte til en bred vifte af patienters
erfaringer. I videnskabelige undersøgelser skal man således sikre sig, at et bredt udsnit af patienter med sygdommen bliver hørt, ikke kun udvalgte grupper (eller dem der råber højest). Når man undersøger effekt af en behandling, herunder bivirkninger, laver man derfor et lodtrækningsforsøg, hvor patienterne fordeles tilfældigt i en behandlingsgruppe og en kontrolgruppe. Herved undgår man, at det for eksempel er patientens holdning til - eller tro på - behandlingen, der bestemmer, om den hjælper eller ej.

Endvidere vil man også kunne kontrollere for spontan forværring eller bedring ved at sammenligne med, hvordan det går i kontrolgruppen. Denne type forsøg har entydigt vist, at der er effekt af GET og KAT, samt at der ikke er flere bivirkninger i behandlingsgruppen end i kontrolgruppen.

Randomiserede studier viser effekt af GET og KAT

Et af de studier, der har vist det, er det engelske PACE trial, et velgennemført studie med robust metodologi. At det skulle være miskrediteret for alvorlige metodologiske fejl er en påstand, der ofte fremføres af ME patientgrupper.

Oprindeligt da PACE trial blev gennemført, var det med involvering af ME patientgrupper, men da resultatet af undersøgelsen blev et andet, end patientgrupperne havde forventet, satte man alle sejl til for at forsøge at miskreditere studiet, herunder reanalyserede man data og anlagde en statistisk analysestrategi med nogle antagelser, der med sikkerhed ville give de ønskede negative resultater.

Kritikken af PACE studiet har været grundigt afvist af forfatterne til det oprindelige studie og af tidsskriftet Lancet, hvor studiet var publiceret, og som er et af verdens mest anerkendte lægefaglige tidsskrifter.

Surveyundersøgelser har alvorlige begrænsninger

De surveyundersøgelser (spørgeskemaundersøgelser), Emil Nørregaard henviser til, er uden kontrolgruppe, og de, der bliver spurgt, er stærkt selekterede ud fra deres tilhørsforhold til patientforeninger eller lignende. Herved vil der for eksempel være en overvægt af personer, der er kroniske syge og har negative erfaringer med behandlingen, hvorimod dem, der er blevet raske, vil være mindre tilbøjelige til at være medlem af en patientforening eller være medlemmer af en gruppe på de sociale medier.

NICE-guidelines satte patientoplevelser over forskning

Et af hovedkritikpunkterne af de engelske NICE guidelines for CFS/ME var netop den måde, som patientrepræsentanter blev involveret på. Arbejdsgruppen valgte at se bort fra videnskabelige fakta, hvis de ikke stemte overens med patientrepræsentanternes holdning. Man angav, at man lavede en “balanceret” bedømmelse, hvor man afvejede forskningsresultatet med patientoplevelser.

Den tilgang er helt modsat intentionerne bag NICE-instituttet, som er at udvikle guidelines, der er uafhængige af politiske interesser og interessegrupper, men alene bygger på videnskabelig evidens.

At personligt tilpasset træning skulle være skadelig, fordi det kan medføre en mitokondriedefekt, er udokumenteret. Mennesker, der har en genetisk betinget mitokondriedefekt, behandles også med GET, så det er vanskeligt at forstå, hvorfor en eventuel mitokondrieskade ved ME ikke skulle kunne behandles på samme måde.

DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.

Læs eller genlæs hele debatten: