"Vi må stoppe med at tale om patienternes oplevelser som “misforståelser”. For bag hvert ord, hver advarsel og hver erfaring står et menneske. Et menneske, der har krav på at blive taget alvorligt," skriver Brian Heron.

Min hustrus møde med ME-behandling: “Jeg tror ikke en skid på ME. Det er fup og svindel"

Skrevet af Brian Heron den 24. september 2025. Skrevet i Kommentarer.

Kommentar

Brian Heron
Gift med ME-patient

Brian Heron, gift med en ME-patient, kritiserer i dette indlæg sundhedsvæsenets behandling af patienter med sygdommen. Han beskriver, hvordan hans hustru er blevet mødt med mistro og nedladende kommentarer, og han kalder det et systemsvigt, når internationale forskningsresultater og patienternes erfaringer afvises.

Jeg skriver dette indlæg som pårørende til min hustru, der lever med ME (Myalgisk Encefalomyelit). Hun er en af de patienter, der i mødet med sundhedsvæsenet har oplevet alt andet end støtte, respekt og forståelse.

Da hun søgte hjælp, mødte hun i stedet en læge, der sagde direkte til hende:

“Jeg tror ikke en skid på ME. Det er fup og svindel.” Og videre: “Det er decideret farligt at lade sig besnære af det der lort, hvis man kan sige det.”

Sådanne ord er ikke behandling. De er et svigt. De viser en holdning, hvor lægen afviser sygdommen som fup, reducerer fysiske symptomer til psykiske forestillinger, udviser irritation frem for empati og latterliggør patientens oplevelse ved at sammenligne den med fortidens overtro. Da min hustru fortalte om de tiltag, hun selv havde haft gavn af, fik hun blot at vide, at sådanne erfaringer ikke har nogen plads i en medicinsk sammenhæng. Denne tilgang var ikke bare ubrugelig – den var nedbrydende.

Når patientens oplevelse latterliggøres

I stedet for at anerkende hendes lidelse insisterede lægen på, at symptomerne “sad i hovedet”. At dialogen med hende var en “kamp”, og at han personligt blev “gal” over hendes spørgsmål. At sammenligne moderne sygdomsforståelse med middelalderens overtro, som min hustru også blev mødt med, er intet mindre end en hån mod patientens realitet.

Oveni blev hendes egne tiltag – kostændringer, livsstilsjusteringer, små forsøg på at lindre symptomerne – afvist som uden betydning. Alt blev set gennem ét snævert paradigme: funktionelle lidelser.

Fra håb til afvisning

Min hustru havde håbet på anerkendelse, hjælp og en udredning, der kunne føre til lindring. Hun blev i stedet mødt med mistro, irritation og et sundhedsfagligt miljø, der betragtede hendes sygdom som en fejlopfattelse.

Den oplevelse er dybt belastende for et menneske, der i forvejen kæmper med en invaliderende sygdom. Når man oven i den fysiske udmattelse skal kæmpe for bare at blive troet på, bliver sygdomsbyrden næsten ubærlig.

Patienternes erfaringer med behandling

Det mønster, min hustru oplevede, spejles i mange andres erfaringer. Marie Louise Ilsøe Gustavussen fortalte i et indlæg her i Sundhedspolitisk Tidsskrift, hvordan hun pressede sig igennem gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi – de behandlinger, som Per Fink kalder veldokumenterede og ufarlige. Hun blev ikke rask. Hun blev stadigt dårligere og til sidst fysisk kollapsede. Da hun fortalte om sin forværring, blev hun afsluttet med beskeden om, at hun kunne henvende sig igen, hvis hun blev “mere motiveret”.

Sådanne erfaringer er ikke enkelttilfælde. Internationale undersøgelser viser, at mange patienter bliver markant forværret af de behandlinger, der i Danmark anbefales som førstevalg. Når patienter i tusindtal advarer om, at en behandling gør dem dårligere, er det ikke “misforståelser”. Det er vigtige data, som burde få alarmklokkerne til at ringe.

PEM – sygdommens kendetegn

Et centralt træk ved ME, som internationale eksperter er enige om, er post-exertional malaise (PEM): en forsinket og ofte langvarig forværring af symptomer efter selv minimal fysisk eller mental anstrengelse.

PEM er målbart. Ved den såkaldte 2-dages CPET-test falder ME-patienters iltoptagelse og udholdenhed markant på dag to – et mønster, man ikke ser hos raske eller andre kronisk syge. Dette er ikke subjektive holdninger. Det er biomedicinsk evidens.

Centers for Disease Control and Prevention, National Academy of Medicine og internationale diagnosekriterier fremhæver PEM som det afgørende symptom. Alligevel har Centrene for Funktionelle Lidelser og Sundhedsstyrelsen valgt ikke at anvende PEM som kriterium. Dermed forskes og behandles der reelt i en anden patientgruppe end den, der internationalt anerkendes som ME.

Biomedicinske fund kan ikke afvises

Per Fink hævder, at der ikke findes sikre biologiske fund ved ME. Men nyere forskning dokumenterer det modsatte. Genetiske studier har identificeret risikovarianter knyttet til immunsystem og neurologiske funktioner. Andre undersøgelser viser mitokondriedysfunktion, forstyrret energimetabolisme, afvigelser i blodgennemstrømning til hjernen og immunologiske uregelmæssigheder.

Disse resultater er ikke hele svaret, men de peger klart på, at ME er en biomedicinsk sygdom. At ignorere sådanne fund, blot fordi de ikke passer ind i et psykiatrisk paradigme, er ikke forskning – det er ideologisk fastlåsning.

Når behandlingen selv bliver risikofyldt

Per Fink beskriver gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som ufarlige. Men ifølge patienternes egne erfaringer er det langt fra tilfældet. En stor international undersøgelse viste, at over 80 procent af ME-patienterne fik det værre af gradueret genoptræning. Næsten halvdelen oplevede også forværring af kognitiv adfærdsterapi.

Når så mange advarer, er det etisk uforsvarligt at fortsætte med at kalde disse behandlinger sikre. Selv hvis kun en mindre gruppe patienter bliver skadet, er det lægefaglig pligt at tage det alvorligt. At afvise patienternes beretninger som “fejlopfattelser” er et svigt.

Som pårørende har jeg set, hvordan magtforholdet mellem læge og patient kan bruges forkert. Når en læge kalder en sygdom for “fup”, når patientens oplevelser reduceres til psykiske misforståelser, og når dialogen bliver til en “kamp”, skabes der ikke behandling – der skabes tillidsbrud.

Per Lykke Søndergaard påpegede i sit indlæg, at denne form for sprogbrug er magtsprog. Det underminerer patientens menneskelighed og gør lægen til autoritet frem for medspiller. Den tilgang er uetisk, fordi den sætter systemets behov og lægens forskning over patientens ret til hjælp.

Hvad der i stedet er brug for

Min hustru og de mange andre ME-patienter i Danmark har brug for noget helt andet:

De har brug for at blive mødt med respekt, ikke mistro. For at læger lytter til deres erfaringer i stedet for at affeje dem. For at biomedicinsk forskning inddrages seriøst, også når den udfordrer det gældende paradigme. For behandling, der ikke forværrer, men tager højde for sygdommens realitet – især PEM.

Kort sagt: De har brug for et sundhedsvæsen, der ser dem som hele mennesker og ikke som fejlopfattelser.

Et kald til ansvar

Når danske patienter bliver sygere af den behandling, de tilbydes, er der tale om et systemsvigt. Når internationale forskningsresultater og patienternes erfaringer afvises, fordi de ikke passer ind i en bestemt forståelse, er det ikke bare en faglig diskussion – det er et etisk problem.

Som pårørende kan jeg ikke længere tie. Min hustru fortjener bedre. Alle ME-patienter fortjener bedre. Sundhedsvæsenets opgave er at hjælpe mennesker i nød – ikke at nedgøre, fejlbehandle eller ignorere dem.

Vi må stoppe med at tale om patienternes oplevelser som “misforståelser”. For bag hvert ord, hver advarsel og hver erfaring står et menneske. Et menneske, der har krav på at blive taget alvorligt.

DEBATTEN OM ME LUKKET FOR DENNE GANG. Vi har fået rigtig mange debatindlæg om ME den seneste tid. Vi takker for interessen og lukker for debatten om ME for denne gang.

Læs eller genlæs hele debatten: