Jakob Hansen, landsformand, og Benthe Bertelsen, næstformand og formand for sundhedsudvalget i Colitis-Crohn Foreningen, fortalte på høringen på Christiansborg om foreningens arbejde med at styrke drift, debattone og tryghed i en frivilligdrevet organisation.
Små patientforeningers rolle: Når frivillighed ikke er nok
Hvordan skaber man en bæredygtig patientforening, når arbejdet bæres af frivillige, som selv lever med sygdom, og når forventningerne udefra vokser?
Spørgsmålet blev konkret, da Colitis-Crohn Foreningen delte sine erfaringer på Christiansborg ved en høring om små patientforeningers rolle i fremtidens sundhedsvæsen, arrangeret af Medicinske Tidsskrifter.
Landsformand Jakob Hansen og næstformand Benthe Bertelsen, der også er formand for foreningens sundhedsudvalg, beskrev et udgangspunkt, som mange andre patientforeninger kan genkende. De tiltrådte ledelsen i 2022 efter en periode med intern uro og en magtkamp i foreningen, som førte til et markant skifte i både hovedbestyrelse og retning.
På det tidspunkt bestod sekretariatet af ét administrativt årsværk, hovedbestyrelsen var sammensat af frivillige, som alle selv var syge, og store dele af driften hvilede på få ildsjæle. Hovedbestyrelsen arbejder fortsat frivilligt, men foreningen har siden bevidst flyttet en del af arbejdet fra sårbar frivilligdrift til mere stabil drift med lønnede kræfter.
Colitis-Crohn Foreningen organiserer omkring 5.000 medlemmer, men arbejder med en patientgruppe, der er langt større. Ifølge foreningen lever op mod en million danskere med tarmsygdomme i forskellig grad. På trods af sygdommenes udbredelse var foreningen for få år siden organisatorisk lille, og sekretariatet bestod af ét administrativt årsværk.
Økonomisk stod foreningen dog ikke uden handlemuligheder. Jakob Hansen fortalte, at foreningen ved ledelsesskiftet havde en opsparing på omkring tre millioner kroner. Det gav et udgangspunkt for at investere i mere stabil drift, blandt andet ved at ansætte medarbejdere og styrke sekretariatet. Foreningen pegede samtidig på, at størrelse i medlemsantal ikke nødvendigvis hænger sammen med den samfundsmæssige betydning af en patientforening eller med kompleksiteten i de opgaver, den forventes at løfte.
En af de første kampe for foreningen handlede om debattone og kultur. Foreningen har en række Facebook-grupper, hvor patienter og pårørende søger råd, støtte og fællesskab, men tonen havde i perioder været hård. Benthe Bertelsen pegede på, at sygdom og afmagt let smitter af på dialogen.
“Syge mennesker har ikke særlig lang lunte nogle gange,” sagde hun.
Foreningen vurderede, at et patientfællesskab mister sin funktion, hvis det ikke opleves som et trygt sted at være.
“At være syg og så ikke kunne være et trygt sted som sociale medier, det skulle vi gerne have styr på,” sagde Benthe Bertelsen. Derfor blev der sat ind med tydelige regler, konsekvent moderering og en klar forventning om respekt.
Arbejdet med at ændre kulturen gik hurtigt, netop fordi foreningen valgte at handle konsekvent.
“Der er aldrig surmuleri nu,” sagde Benthe Bertelsen.
Erfaringen var, at kultur kan flyttes, når rammerne er tydelige, og når der bliver fulgt op, hver gang grænserne overskrides.
Utryghed: Hvem arbejder jeg for?
Den næste kamp handlede om drift og tryghed. Foreningen pegede på, at en organisation, der er dybt afhængig af frivillige, bliver sårbar, når sygdom, udbrændthed eller personskifte rammer. Samtidig kan generalforsamlinger og interne magtkampe skabe en uforudsigelighed, som ikke kun påvirker bestyrelsesarbejdet, men også rammer hverdagen på kontoret.
Benthe Bertelsen beskrev, hvordan den usikkerhed konkret kan mærkes blandt ansatte i sekretariatet, når driften i høj grad er afhængig af frivillige beslutninger.
“Når man har et kontor, hvor der sidder ansatte, så har de dårlige nerver, når der kommer landsgeneralforsamling,” sagde hun.
Hun forklarede, at medarbejderne i praksis kan gå på weekend uden at vide, hvilken ledelse eller retning de møder igen.
“Om fredagen går de på weekend. Hvem kommer tilbage til dem? Hvem bliver valgt ind på generalforsamlingen? Er der en magtkamp her? Hvad sker der her? Det er deres job,” sagde Benthe Bertelsen.
Netop den erfaring blev en del af forklaringen på, hvorfor foreningen valgte at styrke den lønnede drift. Med flere ansatte kunne arbejdet fortsætte, også når frivillige bliver syge eller må træde tilbage, og der kunne skabes en mere stabil ramme om den daglige drift. Samtidig pegede foreningen på, at et stærkere sekretariat giver ro og kontinuitet, fordi opgaver ikke længere alene ligger på skuldrene af få personer, og fordi medarbejderne ved, at organisationen fungerer uanset personskifte i bestyrelsen.
Erfaringen var, at et mere stabilt kontor smitter positivt af på samarbejdet. Tryghed på arbejdspladsen gjorde det lettere at fastholde tempo, kvalitet og evnen til at håndtere uenigheder konstruktivt, mens hovedbestyrelsen fortsat arbejder frivilligt med fokus på strategi og retning.
En vigtig del af vejen mod flere ansatte har været brugen af fleksjobordninger. Jakob Hansen forklarede, at når en forening har driftsmidler, kan fleksjob være en praktisk måde at tilføje kompetencer på og samtidig tage hensyn til arbejdsevne og helbred. Foreningen har brugt ordningen som en måde at udvide kapaciteten på uden at skabe en økonomi, der ikke kan bære sig selv.
Stigma
Stigma var et andet omdrejningspunkt i foreningens erfaringer. Tarmrelaterede sygdomme er forbundet med tabu, og mange patienter møder misforståelser og velmenende, men sårende kommentarer i hverdagen. Benthe Bertelsen beskrev, hvordan foreningen har arbejdet målrettet med at sætte ord på det, der ellers bliver skjult.
“Vi har beskrevet, hvad vi ikke gider, at folk fortæller os,” sagde hun og nævnte kommentarer som: “Hvis du lige spiser noget andet, så kan det være, at du får det lidt bedre. Nej, det gør jeg ikke,” og: “Kan du holde dig til næste afkørsel? Nej, det kan jeg ikke.”
Foreningen valgte bevidst at tage sproget i brug på tværs af trykte materialer og sociale medier, så patienternes erfaringer kunne blive formuleret og delt.
“Nu er vi så fundet ud af, at vi er lidt heldige, da alle skal på toilettet. Så det er vi begyndt at tale om,” sagde Benthe Bertelsen og fortsatte: “Hvorfor skal vi have tabu på noget, alle gør? Det er da noget pjat.”
Erfaringen fra foreningen var, at tavshed forstærker stigma, mens sprogliggørelse kan flytte samtalen. Når patienterne får hjælp til at sætte ord på det svære, bliver det lettere for omgivelserne at forstå sygdommene – og for patienterne selv at tale om dem uden skam.
AI som redskab
Midt i de tunge spørgsmål om kultur, drift og stigma pegede foreningen også på et meget konkret redskab for små organisationer: kunstig intelligens. Jakob Hansen beskrev AI som en mulighed for at løfte både kvalitet og tempo i opgaver, der ellers kan være svære at nå rundt om med få kræfter.
“Jeres nye medarbejder hedder Anne Ingrid. Også kaldet AI,” sagde Jakob Hansen og fortsatte: “Her har I virkelig et guldæg, hvis I formår at samle det op.”
Han pegede på, at AI kan bruges til at skabe overblik, strukturere indhold, lave udkast og få hjælp til kommunikation, herunder nyhedsbreve og tekster til medlemmer.
“Det betyder ikke, at man kan slippe det. Der skal stadig være nogen, der tager ansvaret og beslutter, hvilken vej vi går,” sagde Jakob Hansen.
Et gennemgående budskab fra Colitis-Crohn Foreningen var, at mange patientforeninger gør meget, men at det kan blive dyrt i tid og kræfter, hvis alt prioriteres på én gang. Foreningen beskrev et skift fra aktivitet til effekt, hvor det bliver vigtigere at vælge få indsatser og gøre dem ordentligt, end at forsøge at løse alt på samme tid.
“Det er meget bedre at have en fokuseret indsats på få områder end at tænke, at man kan det hele på én gang,” sagde Jakob Hansen.
Skiftet blev koblet til behovet for at få de rigtige kompetencer ind i organisationen, både blandt frivillige og blandt ansatte. Pointen var, at bestyrelsen dermed kan arbejde mere strategisk, mens sekretariatet kan sikre drift, kontinuitet og kvalitet over tid.
Foreningen lagde ikke op til, at alle skal gøre det samme. Pointen var, at små patientforeninger ofte står med et ansvar, der ikke matcher deres ressourcer, og at det derfor kan være afgørende at arbejde bevidst med tryghed, rollefordeling og professionalisering.
Alle artikler fra høringen:
Patienter inviteres med til bordet, men deres erfaringer får sjældent afgørende betydning. Det var
Hvordan skaber man en bæredygtig patientforening, når arbejdet bæres af frivillige, som selv lever
Hvidvaskregler, bankkrav, revisorudgifter og dokumentationspligt æder tiden og kræfterne i små pat
