“Det nytter ikke, at vi inviterer patienter ind, hvis deres input ikke kan flytte noget. Så risikerer vi at skabe mere frustration end værdi,” sagde Sundhedsordfører for Liberal Alliance, Louise Brown.
“Vi bliver hørt, men ikke lyttet til”: Små patientforeninger oplever patientinddragelse som symbolsk
Patienter inviteres med til bordet, men deres erfaringer får sjældent afgørende betydning. Det var et gennemgående budskab, da flere små patientforeninger deltog i en høring på Christiansborg om deres vilkår i sundhedsvæsenet, arrangeret af Medicinske Tidsskrifter.
Her beskrev repræsentanter fra blandt andet NF Danmark, LYLE, HS Danmark og Hovedpineforeningen en oplevelse af, at patientinddragelse ofte bliver formel snarere end reel. De bliver spurgt, men deres bidrag vejer let, når beslutningerne træffes.
Rita Christensen fra LYLE, landsforeningen for patienter med lymfekræft, leukæmi og MDS, satte ord på frustrationen.
“Patienternes levede erfaringer bliver ikke tillagt den vægt, de burde,” sagde hun. “Det er, som om det kun er tal og modeller, der tæller.”
Ifølge flere foreninger bliver patienternes beskrivelser af bivirkninger, funktionsniveau og livskvalitet ofte reduceret til det, systemet betegner som anekdotisk viden. Det gælder både i Medicinrådets arbejde og i andre beslutningsprocesser, hvor patientrepræsentanter deltager.
Sara Brebbia Dirksen fra NF Danmark, patientforeningen for mennesker med neurofibromatose, pegede på, at det skaber en grundlæggende ubalance. Neurofibromatose er en sjælden, arvelig sygdom, som kan give tumorer på nerverne og føre til smerter, funktionsnedsættelse og alvorlige komplikationer.
“Vi repræsenterer patienter, der lever med sygdommen hver dag. Men når vores viden ikke passer ind i de gældende modeller, bliver den let skubbet til side,” sagde hun.
Hun forklarede, at deltagelse i Medicinrådets processer kræver en organisatorisk kapacitet og faglighed, som små, frivilligdrevne foreninger sjældent har.
“Det kræver indsigt i sundhedsøkonomi, metode og lange dokumenter – ofte med meget korte deadlines. Det er svært at løfte, når man er en lille forening drevet af frivillige,” sagde Sara Brebbia Dirksen.
Bente Villumsen fra HS Danmark, patientforeningen for mennesker med hudsygdommen hidradenitis suppurativa, genkendte billedet. Sygdommen giver smertefulde, betændte knuder og sår i hudfolder og kan have store konsekvenser for både arbejdsliv og livskvalitet. Hun beskrev en oplevelse af, at patientinddragelse i praksis kan komme til at fungere som legitimering af beslutninger, der allerede er truffet.
“Man kan godt føle, at man bliver inviteret med for syns skyld. At man kan sige noget, men ikke flytte noget,” sagde hun.
Flere foreninger pegede på, at uligheden mellem store og små organisationer forstærker problemet. Store patientforeninger kan stille med ansatte konsulenter og fagfolk, mens små foreninger ofte repræsenteres af patienter eller pårørende, der deltager ved siden af sygdom og arbejde.
Anne Egelind fra Hovedpineforeningen beskrev det som en strukturel skævhed.
“Patienternes behov er de samme, uanset hvor stor foreningen er. Men gennemslagskraften afhænger af ressourcer, ikke af hvor alvorlig sygdommen er,” sagde hun.
Under høringen blev det flere gange efterlyst, at patienternes erfaringer i højere grad indarbejdes systematisk i beslutningsgrundlaget som et selvstændigt vidensbidrag. Også når den ikke passer ind i eksisterende modeller.
“Vi beder ikke om særbehandling,” sagde Rita Christensen. “Vi beder om, at vores erfaringer bliver betragtet som den viden, de er.”
Sundhedsordfører for Liberal Alliance Louise Brown anerkendte kritikken og pegede på, at patientinddragelse kun giver mening, hvis den reelt kan påvirke beslutninger.
“Det nytter ikke, at vi inviterer patienter ind, hvis deres input ikke kan flytte noget. Så risikerer vi at skabe mere frustration end værdi,” sagde hun.
Alle artikler fra høringen:
Patienter inviteres med til bordet, men deres erfaringer får sjældent afgørende betydning. Det var
Hvordan skaber man en bæredygtig patientforening, når arbejdet bæres af frivillige, som selv lever
Hvidvaskregler, bankkrav, revisorudgifter og dokumentationspligt æder tiden og kræfterne i små pat
